Det tegnede så godt. Sabine Nielsen fødte i foråret 2019 lille Cleo. Sund og rask.
De skar mig op, og gjorde mig klar, så når Cleo var klar, til at få et stykke af min lever
- Man levede i en kærlighedsboble, fordi man havde skabt noget sammen, som var velskabt, fortæller hun.
- Det var dejligt. Det var en lykke.
I 2014 mødte hun Lars, de flyttede sammen på Falster, og to år efter fik de datteren Thea, inden Cleo kom til verden sidste år.
Men bare otte uger gammel blev Cleo alvorligt syg. Helt karrygul i huden blev hun indlagt.
- Da reagerede man på, der var noget galt, fortæller Sabine Nielsen, der af lægerne fik at vide, at Cleo led af galdevejs-atresi – en kronisk medfødt leversygdom, der sætter tilbage og brækker knogler.
En alvorlig sygdom
Overlæge på Rigshospitalet, Peter Nørgaard Larsen, fortæller, at der er tale om en meget alvorlig sygdom.
- Den kunne hun ikke leve med ret meget længere, siger han.
Et symptom er åreknuder i halsen, hvilket betød, at Cleo på et tidspunkt var ved at forbløde. Og i februar fik den lille pige en slem diarré og måtte flyves til Rigshospitalet for akut behandling.
En såkaldt kasai-operation skabte ikke den ønskede effekt hos Cleo, som blev stadig mere syg.
Tiden var knap for at finde en doner.
Donerer et stykke af sin egen lever
Men der er mangel på leverdonorer til små børn. Så da Rigshospitalet i foråret – efter 16 års pause – genoptog operationer med transplantation af organer fra forældre til børn, traf Sabine Nielsen en resolut beslutning.
- De skærer mig op, og gør mig klar, så når Cleo er klar til at få et stykke af min lever, skærer man et stykke af min lever og sætter ind i Cleo, fortæller moderen, der den 19. april lagde sig på operationsbordet, som levende organdoner til sit eget barn.
Alt imens fik Cleo fjernet sin syge lever på operationsstuen ved siden af.
Det er fantastisk, man kan manipulere så meget med leveren
- Fra Sabine har vi taget et lille hjørne af leveren, cirka 20 procent, forklarer Peter Nørgaard Larsen, der var en del af det team af højt specialiserede læger og sygeplejersker, som gennemførte den ti timer lange operation.
- Det stykke syer man så på plads nøjagtigt det samme sted, hvor den gamle lever har siddet, og anvender de blodårer og galdeafledninger, som der skal til, for at den kan fungere.
Operation uden mén
Sabine Nielsens lever genvinder hurtigt sin volumen, og hun får ingen mén, imens det stykke, som er blevet opereret ind i Cleo, vil kunne følge hende hele livet.
- I de fleste tilfælde vokser den bare med hende og bliver til en stor fin lever, som hun kan leve med resten af livet, siger overlæge Peter Nørgaard Larsen.
Cleo er patient nummer to til at modtage en lever fra en levende donor, efter Rigshospitalet har genoptaget operationerne med levende donor.
Historien om den succesfulde operation fortæller man gerne om på Falster. Dagens Medicin har fulgt hele forløbet om lille Cleo og operationen, der bestemt ikke er uden risiko.
- 25 procent af de børn, der får transplantation, dør på grund af komplikationer, eller fordi de er for syge til at kunne klare operationen, står der i artiklen.
Ser lyst på fremtiden
Men for Cleo er det blevet historien om et lille mirakel. Bortset fra lidt medicin, ser hendes forældre nu kun livslyst.
- De er sindssygt dygtige – det er imponerende, hvad de kan, siger Sabine Nielsen.
Overlæge Peter Nørgaard Larsen medgiver, det er stort, at en transplantation af et så vitalt organ lader sig gøre fra en levende donor.
- Det er fantastisk, man kan manipulere så meget med leveren, siger han og forklarer, at leveren har 20-30 funktioner i kroppen, som alle er ekstremt vigtige.
- Og så kan vi alligevel lave de ting med den og få det til at fungere, siger Peter Nørgaard Larsen.