Kan jeg få min medicin? Får jeg det dårligt? Får jeg tilbagefald?
Det er kun nogle af de spørgsmål, som tusindvis af danskere med adhd stiller sig selv. I seks måneder har der nemlig været massive leveringsproblemer med flere forskellige typer adhd-medicin.
Det er livskvalitet, der er på spil. Og noget, der på sigt kan koste samfundet dyrt
Konsekvenserne for patienterne er store. Nogen er eksempelvis for en periode tvunget til at få en hverdag til at fungere uden deres medicin.
Andre får kraftige bivirkninger af erstatningsmedicinen, og mange har oplevet tilbagefald.
- Det er livskvalitet, der er på spil. Og noget, der på sigt kan koste samfundet dyrt. Medicinen kan være med til at skabe en balance i deres liv. Hvis den støtte bliver fjernet, er der risiko for overbelastning, og at patienterne ikke kan klare deres uddannelse, job eller familie, siger formanden for ADHD-foreningen, Trish Nymark, til TV 2.
Flere af lægemidlerne er nu efter flere måneders mangel igen tilbage på apotekernes hylder, men langtfra alle.
- Det har været værre, men det er stadig akut. Vi bliver jævnligt kontaktet af medlemmer om, at de ikke kan få den type medicin, som de har recept på. Eller som på deres normale apotek bliver mødt med, at de ikke har medicinen på lager, og at de kan forsøge på andre apoteker, siger Trish Nymark.
Bivirkninger ved kopimedicin
For de fleste danskere uden adhd lyder det måske som en overkommelig opgave at skulle på rundtur til flere apoteker eller for en tid at skifte deres normale medicin ud med en anden tilsvarende. Altså dét, der populært bliver kaldt kopimedicin.
Men for mange patienter med adhd er situationen det modsatte af overkommelig, for deres diagnose gør, at der i forvejen kan være ”rod i tankerne”.
Det betyder, at de netop på grund af ekstra arbejde med at skaffe medicin kan ende med stress eller en belastningsreaktion, forklarer Trish Nymark:
- De skal bruge mange, mange kræfter, så deres hverdag kan hænge sammen. Deres medicin har været en god støtte, så de kan magte uddannelse, familie eller job. Og når støtten er væk i en periode eller i længere tid, bruger de unødig energi på at få hverdagen til at hænge sammen.
Samtidig kan adhd-patienter ikke uden lige skifte lægemidler – hjælpestoffer, tilsætningsstoffer og farvestoffer kan for eksempel betyde, at adhd-patienterne optager et bestemt lægemiddel anderledes. Også selvom det på papiret er det samme, forklarer Trish Nymark.
Det kan betyde, at erstatningsmedicinen ikke virker helt så godt eller giver dét, som Trish Nymark kalder ”heftige bivirkninger.”
En af dem, der oplever manglen på adhd-medicin på egen krop, er 20-årige Nanna Danielsen fra Holstebro.
Skifter medicin hver måned
TV 2 fanger hende på en telefonforbindelse fra Skive College, hvor hun er ved at uddanne sig til møbelpolstrer. Noget, der med hendes egen ord, kun kan lade sig gøre, fordi hun hver dag får sin adhd-medicin.
Men de seneste syv måneder har det været meget vanskeligt at skaffe medicinen – og forsøgene har sendt hende fra Holstebro, hvor hun bor, til Skive og omkringliggende byer.
Fordi hendes eget mærke er umuligt at opdrive, skifter hun samtidig hele tiden mellem flere typer af medicinmærker, som hun hver gang reagerer forskelligt på fysisk.
Og hver måned skal hun på ny kontakte sin læge, fordi hun ikke kan få udleveret en recept til de normale tre måneder ad gangen. Ifølge Nanna Danielsen skal der nemlig med lægens ord være medicin nok til andre adhd-patienter også.
- Jeg er ked af det og frustreret, for jeg ved, hvor nødvendig min medicin er for at få min hverdag til at fungere. Følelsesmæssigt oplever jeg udsving på grund af utrygheden om, hvorvidt jeg kan få min medicin. Jeg har lidt en panisk følelse, hver gang jeg skal kontakte min læge. Det er meget utrygt, siger hun til TV 2.
I Nordjylland er en mor også frustreret.
Tiårig tvunget til at gå op i dosis
Line Kiil Mejlvangs tiårige søn er også diagnosticeret med adhd, og da forsyningsvanskelighederne var værst, måtte familien køre længere og længere væk fra deres nordjyske hjemby for at få fat i medicinen.
Da det ikke længere var muligt, fik de hjælp fra familie på Sjælland.
Til sidst blev løsningen, at hendes tiårige søn blev sat op i dosis fra 30 milligram til 40 milligram, fordi den dosis stadig var tilgængelig.
- Vores søn blev desværre skidt tilpas af en højere dosis, så vi måtte i stedet gå ned i dosis til 20 milligram. Det gik bedre, men det var desværre ikke uden mærkbare ændringer i adfærd og trivsel, siger Line Kiil Mejlvang til TV 2.
Efter to en halv måned på den lavere dosis kom den tiårige dreng i slutningen af januar tilbage på sin normale. Men først nu er han ved at være "sit gamle jeg igen". fortæller hans mor.
- Men vi er stadig nervøse for, om de nu er på lager, når vi skal have fornyet recepten, for det er ikke uden omkostninger, når et barn med udfordringer, og som er afhængig af medicin for at trives, ikke får den medicin, han har brug for, siger hun.
Hvem tager patienterne i hånden?
Nanna Danielsen og Line Kiil Mejlvang står langtfra alene med deres oplevelser. Situationen har gennem længere tid været så uigennemsigtig og uoverskuelig, at ADHD-foreningen nu efterlyser hjælp.
- Det kunne være dejligt, hvis der var en højere instans, der ikke kun meldte ud om restordrer, men også med mulige løsninger, så patienterne ikke skal rende fra apotek til apotek. Tog dem i hånden og lagde en plan for dem, hvis deres medicin er svær at få fingrene i, siger Trish Nymark.
Hvorfor kan I som forening ikke hjælpe jeres medlemmer med det?
- Vi har ikke den lægelig kompetence, der kan udskrive recepter. Vi kan vejlede og hjælpe med strategier for, hvordan de eksempelvis husker at tage deres medicin, men selve ordinationen eller at skifte til et andet mærke eller dosis skal en læge eller psykiater gøre. Ikke engang en sygeplejerske som jeg kan gøre det.
Hun fremhæver i den forbindelse, at der ofte er flere uger og måneders ventetid hos netop de praktiserende læger og psykiatere.
Leveringsproblemer resten af foråret
Lægemiddelproducenten Takeda Pharmas danske kontor oplyser i en mail til TV 2, at der i Danmark og i andre lande de senere år har været en stigende opmærksomhed og bevidsthed omkring adhd og add.
Vi gør vores yderste for at tilpasse produktionen så hurtigt som muligt for at imødekomme efterspørgslen
Den stigende efterspørgsel har medført, at virksomhedens produktionskapacitet ikke har kunnet følge med. Takeda Pharma står blandt andet bag adhd-lægemidlerne Elvanse og Aduvanz.
- Vi gør vores yderste for at tilpasse produktionen så hurtigt som muligt for at imødekomme efterspørgslen. Der kan dog desværre stadig forekomme restordre på nogle af de styrker, vi har, oplyser Martin Fallenkamp, der er direktør for enheden for neuroscience i Takeda, i mailen.
Virksomheden forventer igen at være leveringsdygtige på alle styrker i løbet af foråret.
- Vi er fuldt ud klar over situationen, og hvad den betyder for de berørte og deres pårørende, og råder dem til at kontakte deres behandlende læge, hvis de oplever en midlertidig restordre, skriver han.
På hjemmesiden restordre.dk fremgår det desuden, at adhd-lægemidlet Concerta 36 milligram er i restordre.
Bag hjemmesiden står blandt andre professorer og farmaceut på Syddansk Universitet Anton Pottegård, der på grund af situationen på eget initiativ forsøger at give blandt andet danske patienter et overblik over lægemidler i restordre og mulige alternativer.
Her skal det nævnes, at hvis alternativerne er på eksempelvis en anden dosis, kræver det en ny recept.