Man kan ikke se på fireårige Malte, at han ikke er som alle andre børn.
Da Malte var mellem halvandet og to år gammel, opdagede hans forældre, Christina Thyrsgaard Molsing og Andreas Molsing, at han begyndte at falde.
Med hovedet først. Uden at tage fra med hænderne.
Vi har gået mange ting igennem i vores lille familie
Forældrene kontaktede læger og fortalte om problemet, og siden kom han til Slagelse Sygehus for at blive undersøgt nærmere.
Her kom en ældre, garvet læge ind.
- Jeg kan se på hans ansigtstræk, og hans ører sidder lidt længere nede, han har et lidt større hoved, og hans hage går længere ind, så vi tager nogle blodprøver, og så kigger vi på hans gener, fortæller lægen ifølge Maltes mor, Christina Thyrsgaard Molsing.
Et halvt år efter fik de svar på blodprøverne.
De viste, at Malte har en sjælden kromosomfejl, hvor han har for meget genmateriale i sit ottende kromosom.
Genfejlen er så sjælden, at Malte er den eneste i Danmark med lige netop dén fejl.
I TV2 ØSTs nye programserie, Fix det færdigt, sender vi makkerparret Jonas Østergaard og Jacob Viuf Overgaard ud til pressede familier, som ikke har overskuddet til at få deres drømme realiseret.
Om makkerparret i Fix det færdigt:
Jacob Viuf Overgaard er vært på programmet og er journalist hos TV2 ØST.
Jonas Østergaard er en handymand, som elsker gør-det-selv-projekter. Han går efter at bruge genbrug, når det er muligt.
- Jeg elsker genbrug af flere årsager – både at det giver mig et kreativt benspænd for, hvordan man løser den opgave. Men også fordi så slipper man for at gå ud og købe nyt hele tiden. Meget af det har man derhjemme, men skal bare tænke kreativt og bruge det, siger Jonas Østergaard.
I første afsnit besøger vi familien fra Ringsted. For Malte drømmer om en traktorseng – og forældrene drømmer om at kunne sove i deres seng alene.
- Vi har gået mange ting igennem i vores lille familie allerede. Derfor tænkte jeg, der skulle ske noget positivt og noget, der kunne være overraskende og givende, siger Christina Thyrsgaard Molsing.
Træt og overstimuleret
Der er traktorer de fleste steder på Maltes værelse.
Grønne legetøjstraktorer. Tegnede traktorer. En traktor udenpå døren.
Malte bruger meget tid på at lege på sit værelse. Især i det ene hjørne.
- Fordi det er en station, hvor han kan sidde. Der bruger han meget tid. Fordi han har brug for, at det ikke er over det hele. Det kan man også se, fordi han decideret har lavet sådan, hvor det skal stå, siger Christina Thyrsgaard Molsing.
- Han laver orden på tingene. Malte sidder lige nu meget nede på gulvet og render ind og ud, og det er, fordi hans krop er simpelthen så brugt og overstimuleret, så det er hans måde at prøve at finde ud af, ”hvordan finder jeg ro i det her?” Så det er en del af hans genfejl.
Når Malte ikke sidder og leger, har han brug for meget hjælp. Han kræver ”en til en”-hjælp, som Christina Thyrsgaard Molsing siger.
- Og så har han jo også en klapvogn med sig, fordi han bliver så træt og overstimuleret, så han kan faktisk ikke stå på sine ben, siger hun.
To syge børn
Christina Thyrsgaard Molsing og Andreas Molsing har tre børn. Udover Malte har de også Marius på ti og Mynte på ni år.
For halvandet år siden fandt de ud af, at Mynte lider af epilepsi, så familien har hænderne fulde.
Vi har hinanden
- Det er sådan, vores liv er. Det er hårdt mentalt og fysisk. Man bliver træt, siger Andreas Molsing.
Det lyder som noget af en mundfuld?
- Ja, siger Christina Thyrsgaard Molsing og tilføjer:
- Men vi finder ud af det. Vi har hinanden, siger hun og kigger om på Andreas Molsing.
- Og vi er rigtig gode til at samarbejde og være forældre, synes jeg.
Det betyder også, at det er sjældent, at familien tager ud som en samlet familie.
- Malte udtrættes, og Maltes sanser bliver overstimuleret, og så lægger han sig ned på gulvet eller kan ikke stå på sine ben, som om kroppen bare siger ”bum”, nu kan den bare ikke mere, fortæller Christina Thyrsgaard Molsing.
- Der er også adfærdsvanskeligheder med den her genfejl og indlæringsvanskeligheder.
Savnet til sin mand
Det er hårdt at være forældre til to, der kræver meget.
- Man savner sin mand, siger Christina Thyrsgaard Molsing.
Tårerne begynder at pible frem i hendes øjne.
- Det er svært, siger hun.
- Man elsker jo alle sine børn, og man vil gå igennem ild og vand for dem, men det er hårdt det der med, at man ikke føler, man kan gøre alting på én gang for alle tre.
Vi er ikke ligesom alle de andre
Måden, de klarer det på, er ved at planlægge. Ved at lave struktur i hverdagen.
- Nogle gange sætter jeg mig ned og græder og tænker, at jeg synes bare, det hele er uretfærdigt, og hvorfor skal vores liv være sådan her, og hvorfor er det os, og bum, bum, bum, fortæller Christina Thyrsgaard Molsing og fortsætter:
- Og så siger Andreas, at der kommer også en tid, hvor det er os to. ”Nå ja, det gør der også”. Så han minder mig hele tiden om, at det skal nok komme, og vi skal bare, og det tager tid.
- Så han giver mig den der ro, siger Christina Thyrsgaard Molsing.
- Det er det, der fylder hos dig, når vi snakker sammen. Det der med, at det er ikke ligesom alle andre, siger Andreas Molsing.
- Det er det ikke, slår Christina Thyrsgaard Molsing fast.
- Vi er ikke ligesom alle de andre. Vi er ikke ligesom en af de andre familier i klassen, hvor vi kan gøre det ligesom normalen. Det er lidt på vores egne præmisser, og det er jo også fedt, at vi kan gøre det. Men det er også hårdt at gøre det på vores egen måde. Det kunne være lidt fedt at være en del af normalen, siger Andreas Molsing.
Det er med at gribe muligheden
Maltes nye seng skal heller ikke være ligesom alle andres.
Og det kan måske være en hjælpende hånd til at få Malte til at sove i sin egen seng.
Han har i hvert fald udtrykt, at hvis han fik en traktorseng, ville han sove i sin egen seng.
Hvilket ville betyde meget for Christina Thyrsgaard Molsing og Andreas Molsing.
- Så kan vi være os selv, uden at vi skal have banditten liggende imellem os, selvom det er hyggeligt en gang imellem, siger Andreas Molsing og fortsætter:
- Vi vil jo gerne have ham ud, og vi prøver også alle mulige tricks. Så når han kommer og siger, han gerne vil have en traktorseng, fordi han gerne vil sove i sin egen seng, så er det bare med at gribe den, fordi så er der en lyst et eller andet sted.
VIDEO: Se Maltes reaktion på sin nye seng - og om han kommer til at sove i den.