Jacob kan næsten ikke bevæge sig - nu fjerner kommunen hans hjælpeordning

Jacob Riis-Nielsen har brug for hjælp døgnet rundt, men nu har kommunen opsagt den ordning, han har, uden at sætte noget andet i stedet.

Jacob må beholde ordningen
Clock01. dec 2021, kl. 13:56
Jacob-Riis Nielsen har 1. december fået oplyst, at afgørelsen om at fratage ham den hjælperordning, han har i sit eget hjem, er trukket tilbage.

28-årige Jacob Riis-Nielsen har en sjælden sygdom, der angriber hans nervesystem. Sygdommen betyder, at han stort set ikke kan bevæge sig, at han sidder i kørestol og ikke kan tale. Derfor har han brug for hjælpere, der døgnet rundt kan være hans arme, ben, øjne og ører.

- Hjælperne er utroligt vigtige. Jeg plejer at sige, at de er hans aktive livshjælp. De giver ham mulighed for at have et værdigt, aktivt og selvstændigt liv, fortæller Vivi Riis-Nielsen, der er Jacobs mor.

Jacob Riis-Nielsen bor i egen bolig i Næstved og har indtil nu haft en såkaldt BPA-ordning. BPA står for Borgerstyret Personlig Assistance. Ordningen gives til borgere over 18 år, der har en betydelig og varig nedsat fysisk funktionsevne. Men nu har kommunen, der bevilliger BPA-ordningen, afgjort, at ordningen skal ophøre fra marts næste år.

- Vi er fuldstændig ude af den, for vi aner intet om, hvad der skal ske nu, fortæller Vivi Riis-Nielsen.

Jacob Riis-Nielsen sammen med sin mor Vivi Riis-Nielsen.
Jacob Riis-Nielsen sammen med sin mor Vivi Riis-Nielsen.

Beslutningen kommer efter, at administrationen har været på visitationsbesøg hjemme hos Jacob Riis-Nielsen. Administrationen begrunder afgørelsen med, at Jacob Riis-Nielsens evne til at kommunikere er så nedsat, at han ikke kan fungere som arbejdsleder for sine hjælpere sådan som BPA-ordningen kræver.

"Dine markant nedsatte kommunikative færdigheder ikke er tilstrækkelige til at varetage de opgaver, som må forventes af en arbejdsleder. Efter vores opfattelse vil det især være vanskeligt for dig, hvis nye problemer opstår, som du selv skal kunne overskue, organisere, kommunikere og løse selvstændigt”, lyder det i afgørelsen.

Det billede kan en af Jacob Riis-Nielsens hjælpere slet ikke genkende. 

- Jeg oplever i allerhøjeste grad, at jeg har kommunikation med Jacob, når jeg har en vagt. Så tager vi os tid til at kommunikere, og ja, det går langsomt, men det er ikke noget problem, fortæller Linda Bruun Villadsen. 

Jacob Riis-Nielsen selv beskriver mødet med visitatoren som ydmygende:

”Jeg havde på forhånd forberedt mig på svar omkring min trivsel og udleverede derfor en skriftlig redegørelse til visitator, men denne redegørelse blev overhovedet ikke kommenteret, og der blev slet ikke spurgt ind til min trivsel. I stedet blev der udelukkende stillet spørgsmål til min måde at indkalde og afholde MUS-samtaler og personalemøder på - og der blev efterlyst referater heraf, ligesom der blev stillet spørgsmål til min måde at oplære nye hjælpere på...

Disse spørgsmål stressede mig enormt meget, og visitator sad bare og stirrede på mig, mens jeg stavede mig frem til et svar - i dyb tavshed - på min staveplade. Det var sååå ydmygende, og når mine bisiddere forsøgte at sige noget, så blev de straks afbrudt med visitators skarpe stemme med ordene "Sådan er det bare".

Jacob Riis-Nielsen er præget af sin sygdom, der hedder Machado Joseph. Motorik og åndedræt er påvirket, han har svært ved at spise og synke og holde øjenlågene åbne. Men Jacob Riis-Nielsen hjerne er velfungerende, og han kommunikerer ved hjælp af en staveplade, ligesom han kan gøre tegn med sin hånd: En pegefinger i vejret betyder ja. To fingre ved siden af hinanden betyder nej.

- Jeg forstår slet ikke, at Jacob er havnet i denne ulykkelige situation med en hastigt fremadskridende sygdom, for kommunen har ikke noget reelt alternativ til ordningen, siger Vivi Riis-Nielsen, der flere gange har forsøgt at komme i dialog med kommunen. 

Med hjælp fra kommunens borgerrådgiver var der egentlig indkaldt til et tværfagligt møde om sagen den 12. november, men familien modtog afgørelsen om, at BPA-ordningen stopper tre dage før. 

- Så forsvandt grundlaget for mødet lige pludselig, og vi valgte at få det udsat på ubestemt tid, siger Vivi Riis-Nielsen.  

Det kan lade sig gøre

I lovgivningen om ordningen om BPA står der, at borgeren kan vælge at overføre tilskuddet til ordningen til en nærtstående, en forening eller en privat virksomhed, der herefter bliver arbejdsgiver for hjælperne. Derfor er Vivi Riis-Nielsen uforstående overfor, at hendes søn fratages ordningen uden, at den mulighed er blevet vendt.

- Det er jo et spørgsmål om, hvordan man vælger at læse lovgivningen. Det kan jo godt lade sig gøre, siger Vivi Riis-Nielsen.

Jacob Riis-Nielsen sammen med en af sine tidligere handicaphjælpere, Kasper Bonde.
Jacob Riis-Nielsen sammen med en af sine tidligere handicaphjælpere, Kasper Bonde.

I patientforeningen Foreningen for Ataksi giver formanden, John Gerbild, hende ret.

- Kommunen bruger en eller anden underlig begrundelse med, at det skal være én, der bor på adressen. Men det er noget vrøvl, for en virksomhed ville jo ikke bo hos Jacob, siger John Gerbild.

Foreningen for Ataksi mener, at Næstved Kommune har truffet en forkert afgørelse:

- Den afgørelse bærer præg af, at de forsøger at parkere Jacob, og det er jo det totalt modsatte af, hvad man ellers gør for mennesker, der er handicappede, hvor man gør meget for at give dem aktiviteter. Samtidig er det tydeligt, at de ikke har kendskab til Jacob, når de på den måde lukker for en, der fører an og er kendt som en bulderbasse, siger John Gerbild.

Kendt for sit gå-på-mod

Jacob Riis-Nielsen er blevet kendt for sit gå-på-mod og har flere gange været i medierne, fordi han trods sin sygdom, som han fik som helt ung, har sat sig for at opleve en masse.

Han har besteget et bjerg i Norge, rejst jorden rundt, skrevet en bog og træner hver uge med Team Tvilling, ligesom han også deltager i forskellige kulturelle arrangementer.

- De ting, Jacob gør for at have et aktivt liv, kan lade sig gøre på grund af hans fantastiske hjælpere, de giver ham en høj grad af livskvalitet, siger Vivi Riis-Nielsen.

quote Det er så langt ude. Dem, der skriver sådan noget, er helt uden forståelse for virkeligheden

John Gerbild, foreningne for ataksi

Næstved Kommune har også lagt væk på, at det er Jacob Riis-Nielsens mor, der i høj grad fører ordet og hjælper Jacob. I afgørelsen skriver de, at det var Vivi Riis-Nielsen, der henvendte sig for at få hjælp i sommer, da en af Jacob Riis-Nielsens hjælpere blev sygemeldt.

- Det er så langt ude. Dem, der skriver sådan noget, er helt uden forståelse for virkeligheden og ved ikke, hvor svært det er at skaffe handicaphjælpere. De er virkelig en mangelvare. Hvor et af vores medlemmer tidligere modtog 150 ansøgere, kommer der i dag kun fire ansøgere, så selvfølgelig måtte Vivi hjælpe Jacob i den situation, siger John Gerbild.

Sagen om, at Jacob Riis-Nielsen har mistet sin hjælperordning, er blevet diskuteret i Facebook-gruppen Næstved lokalpolitiske debatgruppe, hvor afgørelsen har fået opmærksomhed hos de lokale byrådsmedlemmer og flere har udtrykt kritik. 

Politikerne i Omsorgs- og Forebyggelsesudvalget har nu bedt om en grundig orientering om sagen:

- Jeg vil gerne appellere til, at vi får lov at gøre sagen færdig. Vi skal have fundet nogle løsninger, og derfor har vi bedt om, at sagen bliver gennemgået og drøftet, siger Michael Perch (S), der er formand for Omsorgs- og Forebyggelsesudvalget.

Jacob bor i eget hjem i Næstved og har hjælpere døgnet rundt. Nu har kommunen opsagt ordningen fra marts næste år.
Jacob bor i eget hjem i Næstved og har hjælpere døgnet rundt. Nu har kommunen opsagt ordningen fra marts næste år.

Vivi og Jacob Riis-Nielsen efterlyser borgerinddragelse og gennemsigtighed omkring beslutningerne. De håber, at afgørelsen kan trækkes tilbage, og at der bliver mulighed for at holde et tværfagligt møde uden, at de skal igennem en lang og opslidende ankesag i Ankestyrelsen. 

- Det er åbenbart meget svært at se på det syge, unge menneske, som sidder med et helt klart behov for mere og mere hjælp og prøve at finde en god og holdbar løsning via dialogens vej. Jeg forstår det ikke, siger Vivi Riis-Nielsen.

Jacob Riis-Nielsen har sagt ja til, at TV2 ØST skriver om sagen og at hans mor udtaler sig på hans vegne.