¨

Julia lider af sjælden allergi: - Vand føles som syre på huden

Julia Gudmes hverdag er ikke som andre unge kvinders. Hun er nemlig allergisk over for vand.

03:12

Julia har altid en paraply med sig for at undgå regnvand på huden.

Det er ikke umiddelbart til at se, at 17-årige Julia Gudme fra Holbæk lider af en sjælden form for allergi, der giver hende store problemer med at gøre ting, som vi andre gør uden at tænke over det.

At vaske hænder eller tage et bad er for Julia en meget smertefuld affære. 

Når jeg får vand på huden, så føles det som om, at jeg har rullet mig i brændenælder og lige drysser lidt syre ud over det

Julia Gudme, Holbæk 

- Når jeg får vand på huden, så føles det som om, at jeg har rullet mig i brændenælder og lige drysser lidt syre ud over det. Og så hæver jeg helt op og får en nældefeberagtig hud, og så tager det et par dage, før det går væk igen.

Hudlæger i tvivl

Julia var 10-11 år, da hun første gang oplevede, at hendes hænder fik store blærer, blot hun vaskede hænder. Lægerne troede, at hun havde en form for svampeinfektion, og hun blev sendt fra den ene læge til den anden.

En hudlæge bad Julia om at vaske hænder mindre – og i koldt vand – og så fik hun det lidt bedre. På den måde fandt lægen frem til, at Julia led af den sjældne sygdom aquagenic urticaria, vandallergi. En sygdom, som kun én ud af 23 millioner får konstateret. 

Artiklen fortsætter efter billedet.

Sådan ser Julias hænder ud, hvis de kommer i kontakt med vand. Foto: Privatfoto

- Først da jeg fik den besked, tænkte jeg, at det var noget underligt noget at være allergisk over for vand, det kan man da ikke, men på den anden side var jeg glad for at få svar på det, for jeg gik rundt og vidste ikke, hvorfor jeg fik de her blærer på hænderne.

Efter diagnosen blev stillet, begyndte Julias tilværelse at blive langt mere besværlig, fordi mange dagligdags gøremål skal planlægges i forvejen.

Tricks og planlægning

Julia kan godt tåle at drikke vand, men vand fra regn, sved, tårer, hagl og ja, selv savl får Julias hud til at hæve op til en nældefeberagtig hud, som er et par dage om at falde til ro.

- Når jeg hopper i koldt bad, så går der et par sekunder, så begynder det at blive en stikkende fornemmelse i kroppen, og jo længere tid, jeg står derinde, jo værre bliver det. Hvis vandet er koldt, så bliver jeg rød, og så hæver jeg op og får blærer, og det føles som syrer med nåle, der rammer din hud, siger hun.

- Hvis det er varmt vand, så er det meget værre. Så føles det som at lægge sig ned i et badekar af syre, og så hæver det op med det samme.

Artiklen fortsætter efter billedet.

Et bad skal planlægges nøje for at undgå allergi. Foto: Ida Valsted - TV2 ØST

Ud over at tage medicin forebyggende, så har Julia været nødt til at udtænke en måde at gå i bad på, så hun ikke får for mange smerter.

- Hvis jeg skal i bad, så beskytter jeg min hud med et ekstra lag olie før jeg vasker mit hår. Så får jeg olien skyllet væk, og så kan jeg vaske kroppen hurtigt i det kolde vand efterfølgende.

Bagefter tager jeg en hormoncreme på, så det ikke bliver så voldsomt. Så har jeg beskyttet min hud lidt mere.

De gode idéer har Julia udvekslet med en pige fra England, som indtil videre er den eneste, Julia har kunnet finde med samme sygdom. Andre erfaringer har Julia fået på den hårde og smertefulde måde.

Hun skal for eksempel huske at tørre fødderne helt, hvis hun tager bad om aftenen – ellers hæver fødderne op, så hun ikke kan gå dagen efter.  

- Jeg skal have min medicin på mig, og så skal jeg planlægge rigtig meget i forhold til, hvornår jeg går i bad, og hvornår jeg skal ting, fordi der går nogle timer, før min hud er faldet så meget ned, at jeg kan gå ud.

Artiklen fortsætter efter billedet.

Julia må ikke bade ved stranden på grund af vandallergien. Foto: Ida Valsted - TV2 ØST

Positiv trods begrænsninger

Julia kan ikke bade med vennerne om sommeren, og hun har altid en paraply under armen, når hun går ud. Motion er bandlyst, for sveden brænder på huden, ja, selv tårer må Julia holde tilbage for at undgå eksem omkring øjnene.  

- Heldigvis græder jeg ikke så meget, siger Julia, der har taget en afgørende beslutning om ikke at lade sig holde nede af sygdommen. Julia kan ligefrem se en fordel ved at have vandallergi i forhold til at møde andre mennesker.

- Hvis man står til en fest, så er det en icebreaker at sige, at man har vandallergi, fordi folk siger: Hvad drikker du så? Kan du gå i bad? Så på den måde er det sjovt, men trist på andre måder.

Hvis man står til en fest, så er det en icebreaker at sige, at man har vandallergi, fordi folk siger: ”Hvad drikker du så? Kan du gå i bad?” 

Julia Gudme, Holbæk 

Fremtidsplaner uden vand

At have vandallergi har også haft betydning for, hvad Julia forventer, hun skal arbejde med, når hun er færdig med at studere. Der er ikke frit valg blandt alle uddannelser, når noget så simpelt som at vaske hænder giver store smerter.

Jobs som sygeplejerske, frisør og kok er udelukket, så i dag er Julia i gang med at uddanne sig til eventkoordinator.

- Der behøver jeg ikke at røre så meget ved vand, så det er rigtig fint.

Vandallergien kan blive mildere i takt med, at Julia bliver voksen, men forsvinde helt gør den aldrig. Det skal dog ikke holde den positive, unge kvinde tilbage. 

- Jeg har valgt, at vandallergien ikke skal ødelægge mit liv på nogen måde. Man kan gøre alle de ting, man ville gøre i forvejen bare på en lidt anderledes måde måske. 

Hent vores nye TV2 ØST Play App
Hent vores nye TV2 ØST Play App
Hent vores nye TV2 ØST Play App