- Det største tab er, at jeg ved, at børnene skal miste deres mor, siger Kamilla Pedersen.
- De fysiske begrænsninger er vand ved siden af det mentale.
Kamilla Pedersens hustru, Anne Line Pedersen, fik for halvandet år siden konstateret nervesygdommen ALS.
- Jeg har haft diagnosen halvandet år, og jeg ved ikke, hvor længe jeg kommer til at leve med den. Men alt det, jeg kan endnu, har jeg tænkt mig at gøre, fortæller Anne Line Pedersen besværet.
Anne Line kan ikke længere synge godnatsange for pigerne
ALS rammer de motoriske nerver i hjerne, hjernestamme og rygmarv.
De typiske symptomer er muskelsvind med svaghed i arme og ben og besvær med at synke og tale.
Sygdommen kan ikke helbredes, og gennemsnitslevetiden er tre år.
Men selvom der formentlig er få år tilbage sammen, har Kamilla og Anne Line Pedersen besluttet sig for, at sygdommen ikke skal sætte en stopper for at samle på gode oplevelser. De har nemlig to piger, Molly og Emma på seks og snart fire år.
Derfor har de tilmeldt sig TV2 ØST Løbet i Holbæk den 5. maj.
- Det er en måde at vise dem noget, vi har sat pris på. Og forhåbentlig give dem en glæde ved at røre sig, siger Anne Line Pedersen.
TV2 ØST Løbet:
For andet år i træk ruller TV2 ØST Løbet ind over Holbæk. Det sker den 5. maj og tilmeldingen er åben.
Du kan vælge mellem følgende distancer:
- 2 km walk - 5 km walk - 10 km walk
- 2 km løb - 5 km løb - 10 km løb - halvmaraton løb.
Priser:
Voksne 200 kr. + gebyr ca. 17 kr.
Børn op til 12 år 125 kr. + gebyr ca. 17 kr. (børn i barne/klapvogn er gratis).
Ved familiepris på 2 voksne+2 børn eller 2 voksne+3 børn (2. og 3. barn er gratis).
Ved gruppetilmelding på 10 deltagere eller flere (ingen rabat, men faktura kan eftersendes) - rekvirér kampagnekoder via coj@dgi.dk.
Voksne 200 kr. + gebyr 17 kr.
Tilmeldingen er åben helt frem til løbets start.
Mere tilskuer end deltager
Før i tiden kunne Anne Line Pedersen gå på arbejde hver dag. Lave mad. Ligge på gulvet og lege med hendes to piger.
Hun kunne løbe. Danse. Synge.
Det kan hun ikke længere.
- Anne Line kan ikke længere synge godnatsange for pigerne. Hun kan ikke kravle nede på gulvet og lege med Barbie eller Duplo, fortæller Kamilla Pedersen og uddyber:
- Hun er mere en tilskuer end en deltager, hvis man kigger på det i forhold til, hvad hun kunne før. Det synes jeg, er svært at bevidne. Derfor er det også vigtigt for mig hele tiden at lave nogle aktiviteter med os som familie, hvor Anne Line kan være med.
Anne Line Pedersen er også bevidst om alle de ting, hun ikke længere kan.
- Men for det meste lader jeg være med at se sådan på det, fortæller Anne Line Pedersen.
- Jeg tænker, hvordan kan jeg løse den her situation, så jeg kan være med. Og hvordan kan jeg bedst være med til at lave det her – for eksempel at løbe et løb. Mine ben kan ikke, men min krop kan stadig være til stede med et hjælpemiddel.
Hvad er ALS?
ALS er en forkortelse for amyotrofisk lateral sklerose. Det er en fremadskridende nervesygdom, der rammer de motoriske nerver i hjerne, hjernestamme og rygmarv.
Ved sygdommen bliver kroppens muskler mindre og svagere med tiden. Der opstår problemer med kraft i arme og ben, og man får besvær med at synke og tale.
Oftest vil de første symptomer mærkes i en mindre afgrænset område - i en hånd for eksempel. Det kan også være mere diffust - som i begge ben eller arme.
Hos omkring 25 procent af dem, der rammes af sygdommen, er de første symptomer dog problemer med at tygge, synke eller lignende.
Sygdommen forværres altid gradvist. Med tiden bliver de fleste muskler i kroppen påvirket, og man får svært ved at bevæge arme og ben, tale, tygge, synke og trække vejret.
Årsagen til, hvorfor nogle får sygdommen, er ukendt, men nogle få procent af tilfældene er arvelige.
Sygdommen kan ikke helbredes og den gennemsnitlige levetid er på tre år, men kan forløbe over 10-15 år.
Sygdommen kan ramme alle aldersgrupper, men ses hyppigst hos personer over 50 år.
Kilde: Sundhed.dk
Og det er, hvad hun har tænkt sig til TV2 ØST Løbet.
Hun og Kamille Pedersen har tilmeldt sig ruten på to kilometer sammen med deres børn. I stedet for at løbe eller gå, kommer Anne Line Pedersen til at køre turen på scooter.
Give glæden videre
Løb var noget, Kamilla og Anne Line Pedersen gjorde meget sammen, før de fik børn.
Planen var, at når småbørnshejset, som Kamilla Pedersen kalder det, var slut, så skulle de for alvor i gang med deres løb igen.
- Vi har løbet en masse forskellige løb, og det ville vi gerne gøre igen, og vi ville gerne gøre det sammen med børnene også og give dem glæden ved at være en del af et fællesskab og det at bruge sin krop, siger Kamilla Pedersen.
- Men nu er det sådan, at det har vi ikke kunnet de sidste par år, fordi Anne Line har været syg.
Samler på gode oplevelser
Med en ALS-diagnose, der allerede har sat sine tydelige spor, samler familien på gode oplevelser.
Særligt for deres børns skyld er det vigtigt at holde livet kørende.
- Selvfølgelig også for vores skyld, men vi har to små børn og det forpligter. Derfor er vi nødt til at gøre ting og finde muligheder.
- Det er hamrende svært; det er svært logistisk og mentalt, alt muligt, men vi er nødt til det. Løbet (TV2 ØST Løbet, red.) er lige her i baghaven nærmest, så der er ikke noget til hindring for at komme afsted, siger Kamilla Pedersen.
TV2 ØST Løbet er med til at give familien en fælles oplevelse, som kommer direkte ned i mindekassen.
En kasse, der skal fyldes, så den bliver kæmpestor, som Kamilla Pedersen siger.
- Så vi kan – forhåbentlig – kigge tilbage og sige, ”kan I huske dengang, vi var ude og løbe TV2 ØST-løbet? Og mor, hun var med på scooteren, og det var smaddersjovt. Du løb hurtigt. Du vandt, og det gjorde du også.”
- At vi kan kigge tilbage på noget sammen og tænke, at det var faktisk rigtig fedt. Det hele var ikke ren elendighed, siger Kamilla Pedersen.
Anne Line Pedersen har også et helt klart mål for den 5. maj.
- Jeg håber på at grine. Og gøre mine børn glade.
Hvis du vil deltage i TV2 ØST Løbet den 5. maj i Holbæk, så følg linket her og tilmeld dig.