Det er ikke ordet passiv, der slår mig, da vi møder Jacob Riis-Nielsen i hans hjem.

Han bor i et lille rækkehus ud til grønne områder i udkanten af Næstved.

I alrummet, hvor han opholder sig mest, fortæller billeder på væggene om rejser og oplevelser ud over det sædvanlige. I en alder af 27 år har han rejst mere ud i verden og oplevet mere end de fleste jævnaldrende.

Jacob Riis-Nielsen lider af den uhelbredelige sygdom Machado-Josephs. En sygdom, der angriber nervesystemet, så man til sidst ikke længere kan bevæge sig og tale. Men Jacob Riis-Nielsens hjerne er velfungerende, og jeg kan se, at han har glædet sig til vores besøg.

Jacob Riis-Nielsen fik konstateret Machado-Josephs sygdom, da han var 15 år. Han har altid været en aktiv dreng, der har dyrket masser af sport, og især bordtennis og fodbold var han glad for. Men når der skulle spilles kamp på Pederstrup Efterskole på Lolland, hvor han tog 8. og 9. klasse, begyndte benene at svigte:

Pederstrup Efterskole, august 2008

"Jeg er helt fri og inden for skudvidde af målet. Jeg sætter tempoet op, møder bolden på den rigtige fod. Så sparker jeg alt, hvad jeg kan, og følger boldens flugt med øjnene. Men jeg når ikke at registrere, om den nogensinde rammer målet, for i det samme sker det igen. Benene svigter. Jeg knalder den ene hofte hårdt ned i jorden".

Historien om de første symptomer er beskrevet i bogen, ”Jeg vælger livet til”, som er skrevet af forfatter og journalist Kirsten Hansen, og netop er blevet udgivet i samarbejde med Videnscenter om Handicap.

Jacob Riis-Nielsens evne til at tale forsvandt i 2016, men han har bidraget med sine egne tanker og holdninger ved hjælp af sin staveplade. Interviewet her er baseret på spørgsmål, som jeg har sendt til Jacob på forhånd, og som han har svaret på ved hjælp af sin staveplade og sin hjælper, interview med Jacob via hans hjælper gennem 18 måneder, Kasper Bonde, uddrag fra bogen og samtaler med Jacob Riis-Nielsens mor, Vivi Riis-Nielsen. 

Indledning, Jeg vælger livet til

”Nogle vil nok mene, at jeg er en oplagt kandidat til aktiv dødshjælp. At jeg ikke har et værdigt liv. Jeg er 26 år og skal have hjælp til alt. Men jeg vil gerne slå fuldstændigt fast, at jeg end ikke har tænkt på det som en mulighed. Jeg vil altid vælge livet og sætte pris på de små ting i hverdagen – på trods af mange smerter og endeløse nætter i min kørestol uden søvn. Aktiv dødshjælp bliver aldrig løsningen for mig. Tværtimod vælger jeg det modsatte; aktiv livshjælp. Og jeg vil blive ved med at holde fast i mit positive syn på livet, lige indtil jeg ikke kan mere …”

Jacob Riis-Nielsen forklarer, at han var træt af at høre om mennesker, der var uheldbredeligt syge og derfor ville have aktiv dødshjælp. Derfor vendte han ordet om og fandt sin egen fortolkning af begrebet aktiv livshjælp:

- For mig er aktiv livshjælp alle de gode mennesker, jeg har omkring mig. Min familie, mine handicaphjælpere og mine venner, som alle giver en masse af sig selv og yder alt, hvad de kan for, at jeg kan deltage aktivt i livet - på lige fod med andre unge mennesker, skriver han.

Jacob Riis Nielsen har arvet Machado-Josephs sygdom fra sin nu afdøde far, der først fik diagnosen, da han var 40 år. Men det har ikke gjort Jacob Riis-Nielsen bitter på sin far.

- Han vidste jo ikke, at han gav sygdommen videre. Derudover er der ikke noget, du kan gøre ved det, så hvorfor sidde her og være bitter over det, siger Jacob Riis-Nielsen både i sit skriftlige svar og via Kasper Bonde, der sidder ved hans side under interviewet.

Da Jacob Riis-Nielsen fik at vide, at han var uhelbredeligt syg, tog han ret hurtigt en beslutning.

Fra diagnosen blev stillet, og til Jacob Riis-Nielsen mistede sine evner til selv at styre sine bevægelser og tale gik der desværre kun få år, og gradvist skulle han vænne sig til at blive fanget i sin egen krop, låst i en kørestol og udholde andre menneskers blikke, som da han er på studietur til Berlin. Da Jacob og hans medstuderende ankommer til Brandenburger Tor i kørestole på rad og række tiltrækker de sig opmærksomhed.

Egmont Højskolen, efteråret 2011

"Det er en af de ting, jeg har det lidt stramt med. At folk stiller sig op og glor på handicappede, som om vi var væsener fra det ydre rum. Nogle gange peger de. Andre gange hvisker de og sender blikke, de tror, vi ikke kan se. Eller måske tror de bare, vi er for dumme til at opfatte dem. Det er, som om mange tror, at mennesker, der har et handicap, per definition ikke forstår, hvad der foregår omkring dem. Ja, nogle tror sågar, at vi er døve, og at det hjælper, hvis bare de råber højt nok". 

Men på trods af, at fysikken går ned af bakke, vælger Jacob gang på gang at bevare et positivt fokus.

- Vi har egentlig aldrig haft fokus på, at du er sur over sygdommen eller bitter over dét, du ikke kan, fortæller Kasper Bonde.

For da Jacob fik at vide, at han var uhelbredeligt syg, tog han ret hurtigt en beslutning. Han ville ikke lade kørestolen sætte begrænsninger.

Derfor tog han på Egmont Højskolen, der ligger i Hou syd for Aarhus. På Egmonthøjskolen har cirka en tredjedel af eleverne fysiske eller kognitive handicaps, de resterende elever er ansat som hjælpere for den første gruppe. På højskolen dyrkede Jacob Riis-Nielsen masser af sport, og mens han var på outdoorlinjen, fik Jacob og flere af de andre deltagere en aften i byen pludselig en ide:

De ville bestige Skandinaviens højeste bjerg, Galdhøpiggen i Norge. Sammen fik de et firma til at sponsorere en kørestol til bjergkørsel. Stellet blev forstærket, der blev monteret nye
håndtag, der tog hensyn til dem, der skulle skubbe. På rammen blev der sat ekstra slynger på, så Jacob Riis Nielsen blev holdt godt fast.

I august 2016 tog Jacob Riis-Nielsen og seks venner, der på skift var Jacob Riis-Nielsens hjælpere, så afsted. Med på turen var der også en kameramand og en lydmand, der ville producere en dokumentar om ekspeditionen.

Turen blev mere strabadserende, end de har forudset. Der var flere og større sten end forventet, og de måtte flere steder skiftes til at bære Jacob Riis-Nielsen i stedet. Derudover blev de ramt af snestorm og tåge, men selv de var hårdt pressede, valgte de at fortsætte videre mod målet.

Jotunheimen Nationalpark, Riis Ekspeditionen, dag 6

"Sigtbarheden er faldet til næsten ingenting. Den grå tåge på bjerget siver ind i hjernen som en giftig gasart. Lagt sammen med den manglende nattesøvn er det som at befinde sig i en anden dimension – tåget og uforudsigelig. Der er ingen ord, kun lyden af slæbende, tunge skridt og vindens konstante hylen, som bliver til monoton, hvid støj i min hjerne".

De allersidste kræfter blev brugt, da gruppen endelig sidst på eftermiddagen på ekspeditionens sjette dag nåede frem til det sidste stykke mod toppen af Galdhøpiggen, gik de alle syv side om side med armene om hinanden på de sidste meter.

"Jaaaaaaah!
Jeg lægger nakken tilbage og råber det ud. Dennis og Arne falder mig om halsen. Vi har gjort det. Vi har besteget Galdhøpiggen, klaret kulden og trætheden og som de første nogensinde fået en kørestol op på toppen af Nordeuropas højeste bjerg. Vi har bevist, at det, der så
umuligt ud, var muligt.

Min krop er som en tung, dunkende masse af træthed og smerter, men samtidig har jeg aldrig følt mig så lykkelig. Lige nu er jeg ikke handicappet, ikke afhængig af nogen, bare et frit individ i denne vilde gruppe af mennesker, der er præcis lige så tosset stolte, euforiske og høje på adrenalin, som jeg er".  

Efter den succesfulde ekspedition fik Jacob Riis-Nielsen blod på tanden. Sammen med fire venner, der skiftes til at være hans hjælpere, rejste han til Dubai, Thailand, Malaysia, Indonesien, Australien og New Zealand. Rejsekammeraterne betalte selv for deres rejse og for kost og logi undervejs. Lønnen, de fik for at hjælpe Jacob, var nøjagtigt den samme, som de ville have fået udbetalt i Danmark. Jacob betalte selv rejsen, for sine egne penge, som han havde sparet op.

Også her på den anden side af verden stod den på masser af spændende oplevelser: et møde med komodovaraner, verdens største nulevende øgleart, på øen Rinca Island midt i Stillehavet, nytårsaften i Sydney, hvalsafari, bungyjumps og faldskærmsudspring for bare at nævne et par highlights – og ikke mindst mødte gruppen mange mennesker, der inviterede dem indenfor og gav dem noget af sig selv.

- Når man er sammen på godt og ondt og skal være afsted sammen længe, så lærer man nogle mennesker at kende på en helt anden måde, i den kombi har du fået nogle vilde oplevelser og nogle vilde venner, fortæller Kasper Bonde.

Udover oplevelserne og de mange billeder fra rejserne, fik Jacob også et varigt minde. På højre underarm fik alle rejsedeltagerne tatoveret et kørestolshjul med fem eger. Én for hvert af deltagerne på rejsen. 

Februar 2016
"Tatoveringen vil for evigt være et synligt minde om vores venskab og alle vores fælles oplevelser – og om det bedste, mest spændende halve år i mit liv".

I stuen i Næstved er vi nået til at tale om Jacob Riis-Nielsen nye planer. En af vennerne fra Riis Ekspeditionen bor og arbejder i dag på Svalbard og har inviteret ham derop for at prøve at køre i hundeslæde. Sammen med Kasper Bonde har Jacob Riis-Nielsen kontakt med Team Tvilling, som han har lånt en cykel af. Planen er at samle ti, der deles om et maraton løb for flere på cykel:

- Det er fedt at have de her projekter, så er der noget at se frem til, fortæller Kasper Bonde. 

En ting er sikkert. Det er ikke kedeligt at være samen med Jacob Riis-Nielsen

- Om det så er, at vi skal i biografen eller på bar, så ved vi godt, at det bliver svært at stå og danse på bordene, men vi får altid det bedst muligt ud af det. Det er sådan tankesættet er. Du er aldrig sur over noget. Du er faktisk ret inspirerende, siger Kasper Bonde henvendt til Jacob Riis-Nielsen, hvis smil breder sig over hele hans ansigt. 

I bogen beskriver Jacob, hvordan hans sygdom har påvirket hans tilgang til livet:

Du fortæller, at din sygdom har speedet din appetit på livet og verden op. Hvordan skal det forstås?

- Tja, hvis jeg ikke var blevet syg, så ville jeg nok have levet et almindeligt liv med kæreste, barn og job, men nu har jeg i stedet udforsket verden og mødt en masse fantastiske mennesker på min vej. Det er jeg glad for.  Jeg har været nødt til at speede op, hvis jeg skulle nå at få opfyldt nogle af mine drømme. Sandet i mit timeglas løber jo lidt hurtigere end andres, skriver Jacob Riis-Nielsen.

Og så bliver bogen afsluttet med ordene: Man kan godt sparke røv, selvom man sidder i kørestol!

- Jamen, det er selvfølgelig fiktivt, men jeg synes jo, at jeg har bevist, at man godt kan sparke røv og suse ud i livet i en kørestol, når bare man har sin gode ”aktive livshjælp” med sig på sidelinjen.

Næstved, juli 2019

"Ens grænser flytter sig. Tro mig, det gør de! Jeg har for længst vænnet mig til at få hjælp til alting. Det er blevet helt naturligt for mig, at andre pudser min næse, renser mine ører, holder mine
øjne åbne, giver mig mad og væske gennem en sonde i min mave, lader mig hænge som en lille fugleunge i en loftlift, laver aftaler på mine vegne, styrer min kørestol, tørrer savl væk, sætter mit hår og alt muligt andet.
 

Blufærdighed og forfængelighed er for længe siden forsvundet fra min bevidsthed, men indeni er jeg jo stadig den samme Jacob med tanker, følelser og gode idéer – blot med en totalt umulig krop".

Artiklen er blevet genudgivet efter en systemteknisk opdatering i 2025.