Dagene føltes lange. Sofie Stolk-Warberg sad på et værelse på seks kvadratmeter på afdeling B102 på Bispebjerg Hospital. Her var hun skærmet fra de andre patienter, fordi hun var meget syg og kunne påvirke de andre patienter negativt, og der var brug for at overvåge hende for at undgå konflikter og heftige episoder med tvang.
- Der var en seng, et skrivebord, og så et aflåst toilet. Jeg skulle underholde mig selv, og der var ikke særlig meget at lave, jeg var utrolig meget alene. Mine forældre blev opfordret til ikke at komme så meget. Det var utrolig ubehageligt, fortæller Sofie Stolk-Warberg, når hun husker tilbage på maj måned 2021.
Forud for indlæggelsen havde hun været indlagt ni dage på børneafdelingen på Sjællands Universitetshospital. Hun blev indlagt akut, fordi der var risiko for hjertestop. Hun var koblet til hjerte- og pulsmåler, der bimlede og bamlede og lyste rødt om natten.
- Hendes liv var i fare, så jeg vil altid være uendeligt taknemmelig for, at de reddede hendes liv. Hun var rimelig langt ude psykisk, der var mange voldsomme udbrud, og hun fik nogle kraftige angstanfald. Det har været meget voldsomt, og hun har været meget alvorligt syg, fortæller hendes mor, Birgitte Warberg.
En masse stress
Det er et år siden, at Sofie Stolk-Warberg blev udskrevet. TV2 ØST møder familien i deres hjem i udkanten af Mern, en landsby på Sydsjælland. Familien bor i et træhus med finurlige udskæringer, væggene er malet i smukke pasteller, og her summer af sommer-atmosfære med blomster og træer i fuldt flor. Tæt på ligger å-dalen, hvor de kan gå lange ture med familiens hund.
- Vi er ved at få en normal hverdag til at fungere igen. Men vi er stadig enormt udmattede og det har givet en masse stress, som stadig er der, fortæller Birgitte Warberg.
Sofie Stolk-Warbergs forløb har strakt sig over flere år med flere indlæggelser, fordi hun ikke spiste nok og havde mange tvangstanker.
- Jeg havde mange systemer, mange ting, der skulle gå op med hinanden. Jeg havde x-antal ture, jeg skulle gå på en dag. Jeg skulle stå op hele dagen, jeg måtte ikke sidde ned. Jeg var utrolig bange for at blive tyk. Det fyldte utrolig meget, fortæller hun.
I begyndelsen havde familien tillid til behandlerne på Bispebjerg Hospital, men den begyndte langsomt at smuldre.
- Vi havde utrolig stor tillid til dem. De sagde, at de var eksperterne, at de var højtspecialiserede, og jeg tænkte også, at de var eksperterne, men så syntes jeg bare, at det billede krakelerede mere og mere, fortæller Birgitte Warberg.
Mødet med behandlingssystemet blev et chok, både for Sofie Stolk-Warberg selv, og også for hendes forældre.
- På en måde håbede jeg, at dét at blive indlagt kunne tage noget af al min stress væk. At det ville være en lettelse. Men jeg fandt hurtigt ud af, at jeg fik det værre af at være derinde. Jeg kunne fra dag et mærke, at der var ubehageligt, fortæller Sofie Stolk-Warberg.
Vildt chokerende
Under Sofie Stolk-Warbergs første indlæggelse var hun indlagt sammen med sine forældre. Men under den anden indlæggelse, blev det aftalt, at hendes forældre skulle være der mindre.
- Jeg havde en stor ensomhedsfølelse derinde. Hvis man ikke spiste, og man fik sonde, så blev alle ens aktiviteter slettet. Der var en lille gård, hvor jeg i 10 minutter kunne komme ud og spille basket. Men hvis jeg ikke spiste og fik et affektudbrud, så blev aktiviteterne slettet. Så måtte jeg ikke forlade værelset. Det gjorde, at jeg blev mindre motiveret. Al den fokus på vægt og mad var forfærdelig. Jeg synes, at der skulle være en menneskelig tilgang, hvor man lavede nogle hyggelige ting sammen, noget mere terapi i grupper, hvor man delte noget mere og lavede noget sammen, siger hun.
- Det var en omvæltning for os at komme derind. Det var et helt andet miljø. Dem, som arbejder derinde, de er vant til at fastholde patienter og give sonde. Det er hverdag for dem. For os var det vildt chokerende at komme ind til det skift, hvor det bare var normalt at høre folk skrige og høre folk få sonde og se ens eget barn blive fastholdt af en masse voksne, fortæller Birgitte Warberg.
Jeg skulle stå op hele dagen, jeg måtte ikke sidde ned. Jeg var utrolig bange for at blive tyk
Den behandling, der sættes i værk, overfor de indlagte patienter, har fokus på vægt og mad. Patienterne skal spise på tid og tage på. Hvis de ikke vil spise, får de energidrik, og hvis de ikke vil drikke det, får de anlagt en sonde, der lægges ind via næsen og ned i mavesækken. Hvis patienten ikke medvirker frivilligt, kan personalet vælge at fastholde patienten.
Behandlingen fik i juni i år kritik her på TV2 ØST, da tre unge kvinder stod frem med en skarp kritik af deres oplevelser, da de var indlagt i Region Sjællands Ungdomspsykiatri i Roskilde.
Kritikken går på, at behandlingen fokuserer på såkaldt "måltidstræning", hvor patienterne skal spise efter en fast kostplan og tage hurtigt på i vægt. Vil de ikke spise, får de proteinpulver med sonde og om nødvendigt med tvang i form af fastholdelse.
Søren Bredkjær, vicedirektør i psykiatrien i Region Sjælland, forklarede dengang, hvorfor man bruger denne behandling.
- Det handler om, at man har et behandlingskoncept med nogle klare rammer omkring. Det er vigtigt, når man har med spiseforstyrrelser at gøre. De skal opleve, at der er nogle tydelige rammer, som de kender til, og som personalet kender til, og som man prøver at efterleve. For man ved, at når de får den næring, de skal have, så bliver de også mere klart tænkende og kan koncentrere sig og måske kan se nogle andre handlemuligheder end det at lade være med at spise. Det er i hvert fald den evidens, der ligger bag, at det er en fornuftig måde at gøre det på, fortalte Søren Bredkjær.
- Jeg synes, at den måde det blev brugt på i Sofies behandling, blev en trussel. Det gjorde, at der kom enormt meget angst i Sofie, hun havde angst for mad i forvejen, og så fik hun bare mere angst. der var så meget fokus på mad og vægtøgning. Det var lige som det, der var det vigtigste, det var ikke så vigtigt med Sofies trivsel og at kigge på årsagerne til, at hun havde udviklet anoreksi, fortæller Birgitte Warberg.
Når Sofie blev udsat for tvang blev familien orienteret om det.
- Så blev vi ringet op af hendes behandler. Jeg vil ikke sige, at det foregik tit, der har været 5-10 gange på et halvt år. Men det er nogle oplevelser, der har været meget voldsomme. Og derfor fylder de meget, både hos os og Sofie. Der er nogen derinde, som er nogle rigtig gode mennesker, og hvor vi virkelig har følt, at Sofie var i gode hænder, men så var der også nogen, hvor det ikke var rart at gå derfra, for så vidste man ikke rigtig, hvad der kunne ske i løbet af dagen, så kunne tingene eskalere, fortæller Birgitte Warberg.
Svære oplevelser
Mødet med systemet fik Birgitte Warberg til at skrive en bog, fordi hun som pårørende savnede andre at spejle sig i.
- Da Sofie blev indlagt første gang, ledte jeg efter en bog om at være pårørende til et barn med anoreksi, det var der ikke, og det undrede mig ret meget, og i løbet af hendes indlæggelse kom jeg i forbindelse med en facebookgruppe for pårørende og kunne forstå, at der var rigtig mange, der havde svære oplevelser ved at have deres barn indlagt, og så tænkte jeg, der er brug for at nogen skriver en bog om det her, så nu gør jeg det, fortæller Birgitte Warberg.
Bogen indeholder historier fra pårørende, indlæg fra fagpersoner og artikler, som tilsammen tegner et billede af, hvad anoreksi er for en tilstand, hvordan hele familien påvirkes, og hvordan behandlingen i børne- og ungdomspsykiatrien ser ud i dag. I bogen beskriver hun, hvordan deres familie hverken har følt sig set og hørt.
- Vi sad i et system, hvor vi ikke blev set eller hørt. Når vi prøvede at forklare noget om, hvordan Sofie er, som menneske bag diagnosen, så følte vi ikke, at de lyttede til, hvad vi sagde. Vi fik bare at vide, vi gør sådan og sådan, og I skal gøre, hvad vi siger. Det var ikke sådan, at vi havde en samtale om, hvordan vi sammen kan løse det her og finde en fælles forståelse for, hvordan vi bedst kan hjælpe Sofie, siger Birgitte Warberg.
For familien fra Mern har forløbet været en følelsesmæssig rutsjetur gennem behandlingssystemet.
- Jeg forstår udmærket godt, hvorfor de presser dem op i vægt. Det er en virkelig farlig sygdom, som man kan dø af. Men problemet er, at når man bliver presset op i vægt, uden at psyken er med, så nytter det ingenting, og det er derfor, der er så mange genindlæggelser. Det kommer til at koste samfundet mange flere penge, end hvis man lavede en mere holistisk behandling. Hvor man både havde det fysiske og det psykiske med, og så kan det godt være, at der går længere tid med, at de tager på, men til gengæld blev det en meget mere helhedsorienteret behandling, siger Birgitte Warberg.
Vil påvirke debatten
Med bogen håber Birgitte Warberg, at hun kan være med til at påvirke en debat om, hvordan behandlingen kan blive bedre.
- Det her er ikke et personligt angreb mod nogen. Det er hele systemet, som jeg synes er umenneskeligt. Og de mennesker, der arbejder i psykiatrien, arbejder også under et system, som er umenneskeligt. Det er virkelig sørgeligt, at det er på den måde. Der mangler tid og penge og viden indenfor det offentlige system. Jeg tror faktisk godt, at behandlingen kunne blive rigtig god – men der er bare alt for meget fokus på det fysiske og for lidt fokus på det psykiske, siger Birgitte Warberg.
Det er et år siden, at Sofie Stolk-Warberg blev udskrevet. Hun har skiftet skole, går til grandprix gymnastik, og en hverdag er så småt vendt tilbage.
- Jeg har fået en masse livsglæde tilbage, som jeg ikke havde derinde, der er en masse ting, som motiverer mig til at blive rask. Jeg har langsomt fundet ud af, at jeg kan ikke lade være med at spise, hvis jeg gerne vil dyrke grandprix gymnastik, det kan man bare ikke, man bliver nødt til at få en stærk krop for at kunne gøre det. I princippet har jeg mit drømmeliv, jeg er virkelig glad for, hvordan det er er lige nu. Men selv om man skifter skole og får en masse nye venner, så er spiseforstyrrelsen der stadig, og jeg lever med den i dagligdagen, men hver dag er der en lille fremgang, fortæller hun.
Birgitte Warbergs bog, "At være menneske i et umenneskeligt system - om at være pårørende til et barn med anoreksi" bliver udgivet den 8. august 2022 på forlaget Skriveboblen.