Early myoclonical encephalopathy hedder den type af epilepsi, som Sofie Sievers fra Haslev lider af.
Den 3 årige piges krop bliver op til 25 gange hver dag, gennemrystet af epilepsi-kramper. Det tapper Sofie og hendes familie for energi og livskvalitet.
Søndag rejser Sofie og hendes mor samt to hjælpere til Kina, for at gennemgå en stamcellebehandling, og selvom den er experimentel, så bringer den håb.
- Vi forventer, at hendes anfald bliver reduceret, og i bedste fald forsvinder, siger Sofies far Thomas Sievers fra Haslev.
Håbet er at specialisterne i Kina skal kunne reducere Sofies op til 25 daglige epileptiske anfald.
- Bare det mindste der kan få Sofies livskvalitet til at blive bedre, det vil være at vi har vundet det her, siger Marlene Sievers.
Turen til Kina kommer minimum til at koste 130.000 kroner. Familien har via indsamling på en hjemmeside, sms indsamling og en støttekoncert samlet 400.000 kroner ind på bare et halvt år.
- Vi er vildt taknemmelige og vi kan ikke sige folk tak nok. Mange af de folk der har givet os penge, det er jo folk vi ikke aner hvem er. Jeg arbejder i udlandet, og mange af mine kollegaer har givet penge til det her, uden at de nogensinde har set Sofie, siger Thomas Sievers.
Det kinesiske hospital har ikke lovet familien Sievers noget, men et håb om et lille mirakel er tændt. Et andet dansk barn fik tidligere på året en stamcelle behandling. Og barnets fremskridt har vakt glæde i Haslev.
- Sandra, som barnet hedder, har fået bedre fysik og bedre øjenkontakt, og alt det er jo det vi drømmer om. Så det giver os håb, siger Marlene Sievers.