Det er fredag morgen i lungeambulatoriet på Sjællands Universitetshospital i Roskilde.
- Og du puster. Pust, pust, pust, siger en sygeplejerske til Jørgen Nielsen.
Han er i gang med en undersøgelse, hvor han får målt sin lungefunktion.
På det tidspunkt tænkte jeg, at coronavirus var noget, der skulle overståes. At det bare var en influenza. Jeg blev slemt klogere
- Jeg fik lavet en måling i maj, og der var min lungefunktion nede på 50 procent. Men jeg har trænet en del og kan mærke, det går fremad fra uge til uge, og at jeg kan mere, så derfor er jeg spændt på at få at vide, hvordan det ser ud nu, fortæller Jørgen Nielsen, der er 57 år og bor i Tølløse.
Tilbage i marts i år fik Jørgen Nielsen covid-19. Den sidste uge i februar var han på skiferie på skisportsstedet Ischgl i Østrig, der senere blev udpeget som hotspot for coronasmitte, så det er formentlig der eller på vej hjem i bussen, at han blev smittet.
- Jeg skulle på arbejde den 1. marts, men var nødt til at ringe og melde mig syg. Jeg havde feber og hostede og fik det værre og værre. På det tidspunkt tænkte jeg, at coronavirus bare var noget, der skulle overståes. At det bare var en influenza. Jeg var et fjols, for jeg blev slemt klogere, må jeg sige, fortæller han.
Artiklen fortsætter under billedet.
Jørgen Nielsens tilstand blev forværret, og han blev indlagt på covid-19-afdelingen på Sjællands Universitetshospital i Roskilde. Han havde brug for store mængder ilt, og til sidst blev det besluttet, at han skulle have hjælp fra en respirator. I alt var han indlagt i 35 dage, og 19 af dagene lå han i respirator.
I dag kæmper han stadig med senfølgerne, som han beskriver som hukommelsestab, træthed og åndenød, og først nu efter sommerferien, er han tilbage på fuld tid på sit arbejde som servicetekniker.
Jeg ser ikke mig selv som en gammel eller tyk mand, så jeg kan ikke forstå, at jeg blev så hårdt ramt
- Altså jeg ser ikke mig selv som en gammel eller tyk mand, så jeg kan ikke forstå, at jeg blev så hårdt ramt. Lægerne siger, at jeg ikke er den typiske målgruppe, og de kan ikke give nogen forklaring på, hvorfor der er nogen, der bliver hårdt ramt af senfølger, og nogen der ikke bliver det. Det er måske noget, der ligger i generne, men de ved det ikke, fortæller han.
Endnu kun få erfaringer
De senfølger, Jørgen Nielsen oplever, skyldes, at han i dag, mange måneder efter sygdommen, stadig har arvæv på lungerne. Lægerne og forskerne ved ikke, om patienter, der har været syge af covid-19 skal leve med senfølger resten af livet, eller om de forsvinder med tiden.
- Vi er i et uudforsket område. Der kommer masser af internationale artikler omkring det her for tiden, men der er af gode grunde ikke nogen, der har nogle erfaringer, der er ældre end de syv-otte måneder, som sygdommen har været kendt, siger Carsten Sloth, der er overlæge på røntgenafdelingen på Sjællands Universitetshospital.
Artiklen fortsætter under billedet.
For at få samlet nogle erfaringer bliver de patienter, der har været indlagt på en intensiv covid-19- afdeling på et sygehus i Region Sjælland tilbudt at deltage i et efterundersøgelsesprogram. De får målt deres lungekapacitet efter en måned, efter tre måneder og efter et halvt år, og deres lunger bliver CT-scannet, så lægerne kan se, hvordan lungerne ser ud.
Deres muskler skulle genoptrænes fra ingenting, mange havde tabt sig op til 15 kilo
- I starten, første gang vi så dem, var patienterne meget svækkede. Deres muskler skulle genoptrænes fra ingenting, mange havde tabt sig op til 15 kilo. Det hele skulle genopbygges fra babystadiet, og det tager selvfølgelig tid. Men de senfølger, som de først og fremmest oplever, er mere åndenød end før, fortæller Kirsten Rasmussen, der er specialeansvarlig overlæge på lungemedicinsk afdeling på Sjællands Universitetshospital.
Var helt væk
Michel Papapetros fra Højby i Odsherred er også en af de patienter, som lægerne følger. Han er 69 år og lider af en kronisk tarmsygdom, der nedsætter hans immunforsvar. Han ved ikke, hvordan han er blevet smittet, men i april i år blev han alvorligt syg.
- Jeg var til sidst så syg, at jeg var helt væk og røg af sted i ambulance, fortæller han.
Han var så langt væk, at han ikke husker, da han blev indlagt på Covid19-afdelingen på Sjællands Universitetshospital, hvor han lå i respirator i 16 dage. Da han blev udskrevet i maj, følte han sig alt andet end rask.
- Der følte jeg mig svag, jeg kunne ikke noget. Jeg havde brug for at sove om dagen, fordi jeg var så afkræftet. Hvis jeg skulle bøje mig ned, skulle jeg have hjælp til at komme op igen, fortæller han.
Artiklen fortsætter under billedet.
Flere måneder efter er Michel Papapetros stadig påvirket af sygdommen:
- Hvis jeg går en tur med min kone, der går hurtigt, så kan jeg ikke følge med. Efter 800 meter er jeg forpustet og mangler luft. Min muskelstyrke og muskelsmidighed er ikke længere den samme, fortæller han.
Masser af træning kan hjælpe
Der findes ingen egentlig kur mod forandringerne i lungerne - men der er heldigvis flere ting, patienterne selv kan gøre.
- Det gælder om at være aktiv og gå til genoptræning. Det er det allervigtigste. Hvorvidt vi får en behandling til senfølgerne, ved vi ikke endnu. Vi kan håbe på det, men vi ved det rent faktisk ikke, fortæller Kirsten Rasmussen.
Både Michel Papapetros og Jørgen Nielsen har fået tilbudt genoptræningsforløb med fysioterapeut, og nu er de selv i fuld gang med at genopbygge deres kondition. De går begge til træning flere gange om ugen.
Artiklen fortsætter under billedet.
Efter formiddagens undersøgelser af deres lungekapacitet, hvor de skal puste og trække vejret ud og ind i et rør, taler de med Kirsten Rasmussen, der fortæller dem resultaterne af målingerne og fremlægger resultaterne af de CT-scanninger, de har fået tidligere.
Jørgen Nielsens lunger ser bedre ud, men der er stadig arvæv på hans lunger, og Kirsten Rasmussen er ikke sikker på, om de nogensinde går væk.
Det sætter nogle begrænsninger, som jeg ikke havde, før jeg fik covid-19, og det irriterer mig
- Jeg er bekymret over, at jeg har så meget arvæv på lungerne, altså at det er skader, som ikke bliver genoprettet. Det sætter nogle begrænsninger, som jeg ikke havde, før jeg fik covid-19, og det irriterer mig. Jeg kan ikke gøre så meget ved det, jeg kan træne og kompensere med min kondition på det, som lungerne ikke kan. Det må jeg leve med, siger Jørgen Nielsen.
Michel Papapetros er også til samtale med Kirsten Rasmussen. Han lungekapacitet er blevet betydeligt bedre og steget fra 48 til 76 procent, så Kirsten Rasmussen ser tilfreds ud.
- Det ser godt ud. Men der er stadig noget arvæv, der trækker sammen og hiver i resten af lungen, så vi vil gerne se dig igen om tre måneder, så du skal have en ny tid, siger Kirsten Rasmussen.
Artiklen fortsætter under billedet.
Erfaringerne fra Sjællands Universitetshospital vil blive udgivet i fagtidsskrifter, så observationerne kan deles med fagfæller.
Lungeambulatoriet på Sjællands Universitetshospital ser også covid-19-patienter med mildere senfølgeforløb. Udover respiratorpatienterne drejer det sig om sig om patienter, der er henvist fra praktiserende læge eller via en sengeafdeling. I alt bliver 47 patienter tilset for senfølger, inklusive de 17 patienter, der er med i efterundersøgelses program.
Endnu ingen tal
Lungeambulatoriet på Roskilde Universitetshospital i Roskilde dækker patienter fra den nordlige del af regionen, men der er også lungeambulatorier på Næstved og Nykøbing Falster Sygehuse. Her har det dog ikke været muligt at få tal for, hvor mange patienter, der er henvist med senfølger.
Vi ser en markant stigning i antallet af beretninger om eftervirkninger som åndenød, træthed og hovedpine
Der findes endnu ikke et tal for, præcist hvem og hvor mange der lider af senfølger efter covid-19, men der er mange både danske og udenlandske forskningsprojekter i gang. Det fortæller Trine Lisberg Toft-Bertelsen, der er adjunkt på Institut for Neurovidenskab på Københavns Universitet. Hun er med i en uafhængig forskergruppe, der forsker i biokemi, biologi og molekylær biomedicin og matematik.
Gruppen har under hele pandemien fulgt med i det videnskabelige output, der er kommet fra Danmark og udlandet.
- Vi hører mere og mere om senfølger, men fordi covid-19 er så ny, som den er, og der endnu ikke er ret meget forskning, så ved vi ikke særlig meget om det, siger hun.
- Hvis vi skruer tiden nogle måneder tilbage til maj, så var der meget få beretninger at finde omkring senfølger. Nu er der gået yderligere tre måneder, og vi ser en markant stigning i antallet af beretninger om eftervirkninger som åndenød, træthed og hovedpine, fortæller hun.
Ikke bare en influenza
Et eksempel er Facebook-gruppen Covidramte med senfølger, der er oprettet af to sygeplejersker, der selv har været ramt af senfølger efter at have være syge af coronavirus. Gruppen har allerede over 5000 følgere, og i gruppen beskriver mange de senfølger, de har oplevet.
- Vi ved ikke, hvor mange og hvem der vil blive ramt af senskader og varige følger. Men der er rigtig meget forskning i gang både i regionerne og på Rigshospitalet. Men vi mangler en samlet national plan for, hvordan man følger op på de her patienter. Vi mangler en udmelding om, hvad der skal være af tilbud til dem, siger Trine Lisberg Toft-Bertelsen.
- Vi ved nu, at den her sygdom ikke blot er en influenza, og også at nogle patienter oplever alvorlige senfølger, og det er bekymrende, at der er så meget, der følger med. Derfor bør man tage den her sygdom alvorligt, for det er ikke alt, der går lige igennem, siger hun.
