Da Janus Tarp var 14 år gammel, kørte han frontalt ind i bagenden på en parkeret lastbil på sin triatloncykel.
På ét minut blev hans liv forandret for altid.
I dag er han lam fra halsen og ned, sidder i kørestol og er afhængig af respirator og personlige hjælpere 24 timer i døgnet.
Men han er også uddannet jurist, gift og formand for UlykkesPatientForeningen. Og så er han proklameret modstander af aktiv dødshjælp.
- Det er en fattig diskussion. Jeg vil hellere, at man sagde, at det her er et vilkår, og så må man have fokus på, hvordan man så kan gøre det bedre. Vi skal gøre mere ud af den aktive livshjælp, siger Janus Tarp til TV2 ØST.
Det, at få hjælp til at tage sit eget liv, indebærer, at der er nogen, der skal træde til og hjælpe med det. Det kan man ikke pålægge andre mennesker
Det kan man ikke pålægge andre mennesker
Janus Tarp har inden for de seneste tre år været aktiv i debatten om, hvorvidt der skal indføres aktiv dødshjælp i Danmark. Og det er der flere årsager til, at han er imod.
- Primært fordi det, at få hjælp til at tage sit eget liv, indebærer, at der er nogen, som skal træde til og hjælpe med det. Det kan man ikke pålægge andre mennesker, siger Janus Tarp.
- Den anden ting er, at i og med, at man siger, at nogle mennesker godt må få aktiv dødshjælp, så siger man dermed også, at deres liv set ud fra en samfundsmæssig betragtning er mindre værd end andres liv. Andre mennesker vurderer, at dit liv på det tidspunkt ikke er værd at leve.
Dermed mener han, at man kan komme til at værdisætte liv forskelligt, og at man antager, at folks liv med et fysisk handicap er mindre værd end andres.
- Den sidste ting, jeg mener, der taler imod er, at hvis vi begynder at have det redskab i værktøjskassen, der handler om aktiv dødshjælp, så synes jeg, at vi som samfund giver op og spiller fallit. Så har vi ikke gjort nok for at hjælpe den person, der er syg og lider. Vi skal gøre mere ud af den aktive livshjælp.
Der er tilstrækkelig med smertedækning
TV2 ØST har de seneste par dage fortalt om mennesker, som er så syge, at de ikke længere ønsker at leve, og som derfor efterspørger hjælp til at dø. Det drejer sig blandt andet om Tina Horn, der lider af sygdommen sclerose, og Lisbeth Lyngaard Henriksen, der har KOL og bor på Svanevig Hospice på Lolland.
Artiklen fortsætter under videoen.
Men selv personer, der er så syge som dem, har mulighed for at få tilstrækkelig med smertedækning, mener Janus Tarp.
- Det er passiv dødshjælp. Jeg synes, at den lovgivning, vi har i dag, er tiltstrækkelig, og jeg synes ikke, vi skal åbne yderligere op for det. Det vil være en helt forkert vej at gå både menneskeligt og værdimæssigt, siger formanden for UlykkesPatientForeningen.
I stedet mener han, at samfundet skal gøre mere for at støtte den enkelte.
- Hele min fremtid sank i grus
Janus Tarp har selv oplevet, hvordan det føles, når alt håb er ude.
- Da jeg kom ud for min ulykke, var jeg 14 år og havde mange gange i den første tid tanker om ikke at ville være her. Men der havde jeg pårørende og personale omkring mig, der hjalp mig til at se positivt på livet alligevel, selvom jeg var lam fra skuldrene og ned og ikke selv kunne trække vejret. Hele min fremtid sank i grus.
Artiklen fortsætter under videoen.
Men Janus Tarp er glad for, at han dengang ikke havde muligheden for at få hjælp til at tage sit eget liv.
- Der var nogen omkring mig, der netop hjalp mig med at hive mig op i igen. Men jeg er ret sikker på, at hvis der havde været aktiv dødshjælp dengang, og jeg havde nogle svagere pårørende, end jeg havde, så vil jeg ikke udelukke, at nogen kunne have fundet på at overtale mig til, at det var den vej, det skulle gå, siger han.
- Med det liv, jeg har levet efterfølgende, er jeg kisteglad for, at det tilbud ikke var der dengang.
- Forældre, venner og personale hjalp mig op igen
Efter ulykken i 1987 lå Janus Tarp på sygehuset i otte måneder. Han var 14 år og havde tidligere været en aktiv idrætsudøver og havde hele livet foran sig til at bruge kroppen fysisk. Troede han.
Men da skæbnen ville ham noget andet, og hele hans verden tordnede sammen, hjalp hans forældre, hans venner og personalet på sygehuset ham op igen.
- Der var et personale, der var vant til at have med folk som mig at gøre og andre, der kunne vise mig, at de havde et godt liv, selvom de sad i kørestol. Alt det gjorde, at jeg kom videre, og efter et års tid kunne se meningen med tilværelsen, siger Janus Tarp.
Artiklen fortsætter under videoen.
Men der gik også noget tid, og der skal gå noget tid, før man kan komme ud på den anden side igen, påpeger formanden for UlykkesPatientForeningen.
Med tiden formåede han ligefrem at gennemføre en uddannelse som jurist.
- Jeg har altid haft det i mig at sætte mig mål og have vilje, så derfor betød det rigtig meget for mig at gennemføre studiet. Jeg tog tyren ved hornene og bed tænderne sammen. Det var vigtigt for mig at komme igennem studiet på normeret tid for at vise omverdenen, at trods mit handicap kunne jeg godt gennemføre noget på den tid, der var afsat til det. Men det var ikke nemt, siger Janus Tarp.
Lidelse fjernes ikke med døden
Netop med de oplevelser, som Janus Tarp har med sig i bagagen, har han en stor forståelse for de mennesker, der ikke længere har lyst til at leve mere.
- Det er jo det, der gør det så svært. Man kan sagtens forstå de mennesker, som har det brændende ønske at komme af dage. Det er jeg fuld af forståelse for. Jeg mener bare ikke, det er det rette redskab. Så er det, vi må gøre noget andet og mere, end vi gør i dag, siger Janus Tarp og henviser til en tidligere formand for Etisk Råd, der har sagt, at lidelse fjernes ikke med døden.
I stedet har han nogle forslag til, hvordan vi som samfund bør blive bedre til at håndtere mennesker, der er så syge eller svært handicappede.
- Allerede fra man møder lidelse, sygdom, ulykke skal vi være med til at være meget bedre til at støtte. Det kan være kommunal sagsbehandling men også måden, vi generelt taler om disse mennesker på i medierne og i samfundet, siger Janus Tarp.
Han mener, medierne er slemme til at sætte fokus på historier, der handler om, at man som syg og handicappet har problemer med samarbejdet med kommunerne, man får ikke smertelindring nok, og at man bliver ikke behandlet ordentlig i sundhedssystemet.
Det møde man har med det offentlige i sagsbehandlingen kunne sagtens være bedre, end den man kan få
- Hvis vi var bedre til at komme med rollemodellerne og de gode eksempler, hvor tingene godt kan lade sig gøre, de gode historier, for eksempel om et hospice, som er rigtig gode til at give palliativ lindring – hvis man gør mere af den slags, kan det være at livet bliver mere positivt.
Den offentlige sagsbehandling skal blive bedre
For livet kan godt blive værd at leve, selvom man lider af en uhelbredelig sygdom eller sidder i kørestol resten af sine dage. Men det kræver en skarp og stærk samfundsmæssig indsats.
- Vi skal tænke over, hvordan vi sammen som pårørende, samfund, organisationer kan arbejde på et lave bedre og flere tilbud, siger Janus Tarp.
Han mener, der er en lang række områder, hvor systemet kan forbedres:
- Det møde, man har med det offentlige i sagsbehandlingen, kunne sagtens være bedre, end den man kan få, siger Janus Tarp.
- Men specielt ressourcer til palliativ behandling er bare ikke tilstrækkeligt, og det hører man også fra det personale, der arbejder med det. Der er ikke ressourcer nok til at give alle den optimale palliative behandling. Det er specielt de to områder, jeg tænker kunne forbedre situationen betrækkeligt for rigtig mange af disse patienter, siger han.