Jacob må beholde sine handicaphjælpere - Næstved Kommune trækker afgørelse tilbage

Jacob-Riis Nielsen modtog her til formiddag digital post fra Næstved Kommune. Afgørelsen om at fratage ham den hjælperordning, han har i sit eget hjem, er trukket tilbage.

Bemærk: Artiklen er mere end 30 dage gammel

Det seneste døgn har været begivenhedsrigt for Jacob Riis-Nielsen og hans mor, Vivi Riis-Nielsen.

- Det er nervepirrende, for vi aner desværre ikke, om det er positivt eller negativt nyt, sagde Vivi Riis-Nielsen i aftes.

De to kan dog ånde lettet op.

Tirsdag formiddag var der møde i Omsorgs- og Forebyggelsesudvalget i Næstved Kommune, og på et lukket punkt skulle politikerne og administrationen tage stilling til, om de ville fastholde en afgørelse om at fratage Jacob-Riis Nielsen sin nuværende hjælper-ordning. En ordning, Jacob Riis-Nielsen er dybt afhængig af på grund af hans omfattende handicap, der gør, at han stort set ikke kan bevæge sig.

Det var ventet, at der efter mødet ville komme en udmelding om, hvad der skal ske med Jacob-Riis Nielsen fremover. Udmeldingen kom så her til formiddag i e-Boks.

- Det er gode nyheder. Jeg har læst beslutningen op for Jacob, og du må gerne skrive om det. Men det er virkelig en underlig fornemmelse, at de har siddet i et lukket møde og snakket om Jacob, uden at han eller vi andre har haft lejlighed til at sige noget som helst, siger Vivi Riis-Nielsen.

I brevet til Jacob Riis-Nielsen står der, at: ”Sagen blev i et enigt udvalg ændret til en beslutningssag. Udvalget besluttede, at afgørelsen trækkes tilbage. Der træffes en ny afgørelse senest februar 2022” og ”Administrationen pålægges at søge dialog med borger mhp at inddrage dennes ønsker bedst muligt. Udvalget besluttede endvidere, at borger også fremadrettet sikres et døgndækket tilbud enten i eget hjem eller i et botilbud".

Det betyder altså, at Jacob Riis-Nielsen må beholde sine hjælpere - indtil videre.

Jacob Riis-Nielsen sammen med en af sine tidligere handicaphjælpere, Kasper Bonde.
Jacob Riis-Nielsen sammen med en af sine tidligere handicaphjælpere, Kasper Bonde.

Netop beslutningen om at søge dialog med Jacob Riis-Nielsen har stor betydning for familien, der har efterlyst en bedre dialog med kommunen flere gange. 

 - Ingen af dem har nogensinde mødt Jacob, og alligevel skal de være dommere over hans liv, det har været svært at kapere, siger Vivi Riis-Nielsen.  

Kommunikerer via staveplade

28-årige Jacob Riis-Nielsen har den sjældne sygdom Machado Joseph, der angriber hans nervesystem. Sygdommen betyder, at han stort set ikke kan bevæge sig, at han sidder i kørestol, og at han ikke kan tale, men må kommunikere via en staveplade.  

Derfor har han en såkaldt BPA-ordning - Borgerstyret Personlig Assistance - som gives til borgere over 18 år, der har en betydelig og varig nedsat fysisk funktionsevne. Den ordning havde Næstved Kommune opsagt, men den afgørelse er altså nu trukket tilbage.

Jacob Riis-Nielsen modtog her til formiddag dette brev om beslutningen fra Omsorgs- og Forebyggelsesudvalget.
Jacob Riis-Nielsen modtog her til formiddag dette brev om beslutningen fra Omsorgs- og Forebyggelsesudvalget.

Efter at Jacob Riis-Nielsen modtog afgørelsen fra Visitation for Handicap og Psykiatri i Næsted Kommune, er sagen blevet debatteret i flere fora på Facebook, blandt andet i gruppen Næstved lokalpolitiske debatgruppe. Det har fået politikerne i Omsorgs- og Forebyggelsesudvalget til at bede om en grundig orientering om sagen.

Udvalgsformand Michael Perch (S) kan ikke kommentere på selve afgørelsen, men kalder beslutningen "fornuftigt".
Udvalgsformand Michael Perch (S) kan ikke kommentere på selve afgørelsen, men kalder beslutningen "fornuftigt". Foto: Thomas Nielsen - TV2 ØST


En fornuftig beslutning

Formanden for Omsorgs- og Forebyggelsesudvalget kan i dag ikke kommentere på, at afgørelsen er trukket tilbage. 

- Enhver oplysning, jeg siger, kan henføres til personfølsomme oplysninger, og derfor må jeg desværre ikke sige noget, siger Michael Perch (A).  

- Men jeg synes, at vi har fået truffet en fornuftig beslutning, siger han. 

Det har heller ikke været muligt at få en kommentar fra Venstre til sagen, fordi medlemmerne af udvalget har tavshedspligt. 

- Men på et overordnet plan kan jeg sige, at vi som myndighed skal blive meget bedre til at kommunikere med vores borgere. Nok er vi underlagt lovgivning, men kommunikationen skal ikke blive for juridisk og formalistisk. Det er vigtigt, at vi bruger menneskeord, siger Cathrine Riegels Gudbergsen (V), der også er medlem af Omsorgs- og Forebyggelsesudvalget. 

Elendigt vidensgrundlag

I Sjældne Diagnoser, der er en sammenslutning af 57 foreninger for borgere berørt af sjældne sygdomme og handicap, er man lettede over, at afgørelsen er ændret, og at der nu skal laves en ny vurdering. 

-  Vidensgrundlaget er for elendigt i den slags beslutninger. Når nu sygdommen er sjælden, så bør myndighedspersonerne, der træffer de her beslutninger, søge viden hos nogle, der kender sygdommen og hvilke behov, der er. Man kan søge viden hos både patientforening og fagpersoner, og det ville give nogle bedre beslutninger, hvilket er i alles interesse, siger Lene Jensen, der er direktør i Sjældne Diagnoser.  

I den afgørelse, der nu er trukket tilbage, begrunder administrationen deres afgørelse med, at Jacob Riis-Nielsens evne til at kommunikere er så nedsat, at han ikke kan fungere som arbejdsleder for sine hjælpere sådan som BPA-ordningen kræver.

Jacob Riis-Nielsen lider af en sjælden sygdom, der nedbryder nervesystemet. De første symptomer fik han som 14-årig.
Jacob Riis-Nielsen lider af en sjælden sygdom, der nedbryder nervesystemet. De første symptomer fik han som 14-årig.

I brevet fra Omsorgs- og Forebyggelsesudvalget fremgår det, at en ekstern aktør nu skal vurdere Jacob Riis-Nielsens arbejdslederevne. 

Men i lovgivningen om ordningen om BPA står der, at borgeren kan vælge at overføre tilskuddet til ordningen til en nærtstående, en forening eller en privat virksomhed, der herefter bliver arbejdsgiver for hjælperne. 

Derfor har Vivi Riis-Nielsen tidligere udtalt til TV2 ØST, at hun er uforstående overfor, at hendes søn fratages ordningen uden, at netop denne mulighed er blevet vendt.

- Det er jo et spørgsmål om, hvordan man vælger at læse lovgivningen. Det kan jo godt lade sig gøre, sagde Vivi Riis-Nielsen til TV2 ØST i forrige uge.