Henrik Hansen er uhelbredelig syg: - Jeg skal have det bedste ud af hver dag

Henrik Hansen fra Næstved lever hver dag, som var det den sidste. Han har diagnosen ALS, og døden nærmer sig med hastige skridt.

Bemærk: Artiklen er mere end 30 dage gammel

Malermester Henrik Hansen lider af den dødelige sygdom ALS, der udvikler sig hurtigt. Han ved, at døden ikke kun er uundgåelig, men også at den nærmer sig med hastige skridt. Derfor er det vigtigt at have styr på prioriteterne. 

Denne dag står det på støvsugning af den hvide Citroën hjemme i indkørslen i Næstved. 

Selvom det måske kan lyde som en kedelig måde at bruge sin tid, så er der en særlig person, der skal hentes, og så skal bilen være fin. 

- Villum, vores barnebarn er på fodboldskole, lyder det fra Henrik Hansens mobil. 

Sygdommen, Amyotrofisk lateral sklerose, der forkortes ALS, har angrebet Henrik Hansens nervebaner, og det betyder, at han har mistet evnen til at tale og nu må kommunikere via et program på sin telefon. 

quote Jeg er ikke død, så jeg skal have det bedste ud af hver dag

Henrik Hansen, ALS-patient, Næstved

Hver dag holder Henrik Hansen sig i gang, men med ALS-diagnosen går det kun én vej. 

- Diagnosen er i familie med muskelsvind og sklerose, men den her er en aggressiv type, som man ikke medicinsk kan behandle for at stoppe udviklingen. Det er altså en sygdom, som angriber nervebaner og muskler, og som gør, at musklerne ikke kan optage næring, så man faktisk bliver spist op indefra, forklarer Henrik Hansens kone, Sidse Hansen. 

Artiklen fortsætter under billedet.

Henrik og Sidste Hansen har kendt hinanden i 38 år og været gift i 33 år.
Henrik og Sidste Hansen har kendt hinanden i 38 år og været gift i 33 år. Foto: Bue Bukh Petersen - TV2 ØST

Aktivt liv sammen

Sidse og Henrik Hansen har altid levet et aktivt liv sammen, og det skal de dystre udsigter og ALS-diagnosen ikke sætte en stopper for. Sammen har de besluttet at leve livet til fulde og ikke være bitre.

- Nej, det kan jo ikke nytte noget. Jeg er ikke død, så jeg skal have det bedste ud af hver dag, siger Henrik Hansen, der før sygdommen brugte sine ferier rundt i Europa på en cykel. 

- Vi har kendt hinanden i 38 år og har været gift i 33 år, så vi er bare hinandens soulmates og bedste makkere, siger Sidse Hansen. 

quote Der er måske et års tid tilbage

Sidse Hansen, Hustru til Henrik Hansen, Næstved

Da kræfterne ikke længere er til at cykle, arrangerer ægteparret gåture for andre, der også er ramt af sygdommen ALS, men førsteprioriteten er at få så meget tid med deres to børnebørn på fire og otte år som muligt.

Artiklen fortsætter under billedet.

Før diagnosen var Henrik Hansen en aktiv sportsmand, der blandt andet kørte mountainbike.
Før diagnosen var Henrik Hansen en aktiv sportsmand, der blandt andet kørte mountainbike. Foto: Privat foto

Lukket malerfirma

Sygdommen har betydet, at malermesteren har måttet lukke sit malerfirma sidste år, og det var ikke let for Henrik Hansen. 

- Det var hårdt, siger Henrik Hansen. 

quote Han er jo det bedste, jeg har her i verden

Sidse Hansen, Hustru til Henik Hansen, Næstved

Men så er det godt, at der er trøst at søge hos hustruen. 

- Han får alle de kys, han vil have. Og som han siger: "Jeg kan jo ikke kysse dig, for jeg kan jo ikke trutte med munden", men så siger jeg: "Det er da lige meget, så kysser jeg dig", siger Sidse Hansen og fortsætter:

- Han er jo det bedste, jeg har her i verden, så det kan jo ikke være anderledes.

For Henrik og Sidse Hansen handler det om at komme ud og være en del af livet på trods af sygdommen, og de har valgt at være åbne om døden, der ikke er så langt borte længere.

- Der er måske et års tid tilbage, siger Sidse Hansen, og Henrik Hansen tilføjer:

- Så skal man ikke gå og gemme sig.

ALS-diagnosen har sat sig på Henrik Hansens stemmebånd, og derfor har han mistet evnen til at tale. I stedet bruger han sin mobiltelefon, der læser hans ord op.
ALS-diagnosen har sat sig på Henrik Hansens stemmebånd, og derfor har han mistet evnen til at tale. I stedet bruger han sin mobiltelefon, der læser hans ord op. Foto: Bue Bukh Petersen - TV2 ØST