Muskelsvind er ikke alene udfordrende at leve med – det er tilmed også en ganske alvorlig sygdom.
Men 17-årige Emma Cecilie Jørgensen fra Hillested ved Maribo på Lolland har sat sig for at modarbejde såvel de barske realiteter, som de fordomme sygdommen også er genstand for. Med den livsindstilling valgte hun at stille op til dette års udgave af talent-konkurrencen X Factor.
I mit liv betyder det at synge, at jeg ikke ender i en respirator
For Emma kan et eller andet med at synge – det mente et enigt dommerpanel i hvert fald i forrige fredags udsendelse, hvor man så Emma træde op med Alicia Keys Girl on Fire og fik en billet videre i konkurrencen.
- Det er uanset, at du sidder i rullestol eller ej – så har du en god stemme, lød det fra Thomas Blachman, der er særligt kendt for at sige tingene uden omsvøb til de håbefulde deltagere.
Video: Se indslaget om Emma her.
Sang holder i live
Emma Cecilie Jørgensen, der til dagligt læser HF, har genset klippet fra sin X Factor-audition flere gange siden.
- Jeg var meget nervøs, og jeg bliver lige så svedig i håndfladerne og bliver lidt wau – det er som at være der inde igen, fortæller hun i dag til TV2 ØST.
- Jeg gør det, fordi jeg synes, det er sjovt, fortæller hun videre.
Men at synge er ikke alene fornøjelse:
- I mit liv betyder det at synge, at jeg ikke ender i en respirator. Jeg holder mine lunger ved lige og min lungekapacitet ved lige, fortæller den 17-årige kvinde, der er født med den muskelsvækkende sygdom.
- Jeg har muskelsvind, som gør, at mine muskler ikke kan blive stærke, og de stille og roligt bliver svagere og svagere .
Respirator er ellers ifølge Muskelsvindfonden et vilkår for mange med en muskelsvindlidelse – der findes i en lang række forskellige varianter.
Jeg meldte mig til X Factor for at bryde det her tabu om, at folk i kørestol ikke kan følge deres drømme
Bliver talt ned til
Selvom sangen er vigtig for Emma Cecilie Jørgensens lunger og helbred – så handler beslutningen om at stille op til X Factor også om noget andet og større end hende selv:
- Jeg meldte mig til X Factor for at bryde det her tabu om, at folk i kørestol ikke kan følge deres drømme – og vise, at hvis man kæmper og får hjælp fra folk, så kan man godt nå dertil.
Hun oplever også, at folk taler ned til hende, fordi hun har muskelsvind:
- Man oplever tit, at folk snakker babysprog til en, fordi de ikke tror, at man kan forstå, hvad de siger. De tænker automatisk, man ikke kan forstå, hvad de siger.
En stolt mor
Og det var ikke uden en hvis stolthed, at Emma Cecilie Jørgensens mor, Heidi Henriksen så med fra side linjen til den første audition.
- Jeg skulle helst ikke vise, jeg havde tårer i øjnene og dirrede – men Emma opdagede det – og selvfølgelig var jeg stolt.
Optagelserne til de første runder af X Factor er lavet på forhånd – inden de såkaldte live-shows senere på året. Emma Cecilie Jørgensen må ikke sige noget om, hvordan det er gået hende – og om hun stadig er med i talent-konkurrencen.