Marianne Videbæk sidder ved bordet i sit hyggelige hjem og kigger på billeder af sig selv. På en del af billederne har hun ikke noget hår på grund af kemobehandlingen.
Hun husker stadig den sensommerdag i 2020, hvor lægerne fortalte hende, at hun nu var helbredt for brystkræft.
Det er rigtig ubehageligt
- Det var en lettelse, nu skulle jeg bare komme videre og lige lande. Det var fuld fart frem indeni i mit hoved, for jeg var rask, siger hun og tilføjer:
- Men sådan blev det ikke.
For selvom kræften var behandlet med en brystbevarende operation, kemoterapi, stråler, var alt ikke godt:
- Når jeg bliver træt, kan jeg ikke koncentrere mig, jeg kan ikke huske. Jeg får et fysisk ubehag, som nærmest er en influenza, hvor jeg får ondt i min krop og kvalme og føler mig enormt svag, det er rigtig ubehageligt, fortæller Marianne Videbæk.
- Så er der ikke andet at gøre end at lægge mig ind under dynen. Jeg kan ikke læse, jeg kan ikke høre lydbog. Jeg kan ikke høre radio eller musik, når jeg har det på den måde, skal der være stille omkring mig, siger hun.
Marianne Videbæk bor i Haslev og har to voksne børn. Hun er uddannet social- og sundhedsassistent, men på grund af problemer med ryggen er hun nu i gang med at tage en helt ny uddannelse som landskabsarkitekt på Københavns Universitet.
Under behandlingen var hun sygemeldt fra studiet, og da hun begyndte på studiet igen, var det svært at overskue de store mængder af tekster, der er fyldt med engelske fagtermer, og hun havde svært at tale med familien om det.
- Når jeg talte med familie og venner - og de har været en kæmpe støtte for mig - og jeg prøvede at beskrive, hvordan jeg havde det, så var det: Nu må du tage dig sammen, kan du ikke bare sove, sørg for at passe dine sengetider. Er du ikke taknemmelig for, at du er rask? Men jeg havde ikke overskud, jeg var så træt og undrede mig over, hvad der skete med mig og hvorfor jeg ikke kunne komme videre, siger Marianne Videbæk.
Senfølger - hvad for noget?
Der gik et helt år, og Marianne Videbæk havde svært ved at overskue studiet og hverdagen og gik i gang med at undersøge, om der var mulighed for at tage et fag om og få ekstra SU. Hun kontaktede både sin egen læge og onkologisk afdeling på Næstved Sygehus. Her hørte hun første gang ordet senfølger.
- Jeg tænkte: Senfølger - hvad for noget? Det havde jeg ikke hørt om, der var ikke rigtig nogen, der havde talt om senfølgerne, siger hun.
Herefter blev hun henvist til Klinik for Senfølger efter Kræft på Sjællands Universitetshospital i Roskilde, og det var en kæmpe lettelse, at hun nu kunne sætte ord på, at hun ikke bare skulle tage sig sammen.
Hvad er senfølger efter kræft?
- Flere mennesker overlever en kræftsygdom, og flere lever derfor med senfølger af kræftsygdommen eller fra behandlingen.
- Kræftens Bekæmpelses barometerundersøgelse viser, at 58 procent af alle kræftpatienter oplever en eller anden form for senfølge af behandlingen.
- De mest almindelige senfølger er en udmattende træthed (fatigue), kroniske smerter, depression og angst, søvnbesvær, føleforstyrrelser og lymfødem (hævelse, typisk i en arm eller et ben, kan både komme af operation og stråleterapi)
- Derudover er der sygdomsspecifikke senfølger, som knytter sig til den kræftdiagnose og –behandling, man har modtaget. Det kan f.eks. være urinvejsproblemer eller mave-tarmproblemer efter operation og behandling. Det kan også være seksuelle problemer.
- Klinik for Senfølger efter Kræft på Sjællands Universitetshospital i Roskilde håndterer generelle senfølger efter kræftbehandling. Patienter med bopæl i Region Sjælland kan blive henvist til klinikken via egen læge eller en læge på den sygehusafdelinger, hvor man har modtaget kræftbehandling.
Kilder: Sundhedsstyrelsen, Kræftens Bekæmpelse.
- Dét at kunne gå tilbage til min familie og sige: Hør her, det er helt reelt, der er et begreb for det, det er noget, der hedder senfølger, det er noget, der hedder mental fatigue, der er faktisk et begreb for det. Det gav mig en enorm ro og lige pludselig forstod familien, at de ikke skulle skubbe, så jeg fået noget ro på den konto, og der bliver nu taget hensyn til, at jeg ikke skal for mange ting på én gang og har brug for at hvile mig.
Klinik for Senfølger efter Kræft åbnede i efteråret 2021 og er for patienter i Region Sjælland, der er helbredt for deres kræftsygdom. Her har man efter åbningen oplevet et kæmpe behov for det nye tilbud:
- Man har vidst i mange år, at patienter kan få senfølger efter et kræftforløb. Jeg tror bare, at vi har været – og stadig er – allermest fokuserede på at behandle kræften og gøre folk raske, og det skal vi selvfølgelig ikke slække på. Men mange patienter og Kræftens Bekæmpelse har forsøgt at sætte fokus på, at der er et behov, som overhovedet ikke bliver dækket.
- Der er tiltagende fokus på at se på det hele menneske og sikre, at man kommer godt tilbage til livet igen, siger Lena Saltbæk, der er afdelingslæge, Ph.d., og funktionsleder på Klinik for Senfølger efter Kræft. Hun er sat i spidsen for klinikken, der i første omgang har tre ansatte og åbent tre dage om ugen.
- Vi forestiller os ikke, at vi kan dække hele behovet, men vi er nødt til at starte et sted, det er den første sten, der er lagt. Men vi håber, at vi kan udvide tilbuddet på et tidspunkt. Lige nu er vi i en opbygningsfase, og i høj grad også en udviklingsfase, hvor vi afdækker, hvad behovet er, og hvad det er for senfølger, der er derude, og hvad man kan gøre ved dem, siger hun.
Kræftens Bekæmpelse er enige i, at der er stort behov for, at kræftpatienterne får hjælp til deres senfølger efter kræftbehandlingen.
- Der er alt for mange kræftpatienter, der oplever at stå alene med deres senfølger. Alt for få får den rette hjælp, og det går ud over livskvaliteten. Patienterne ved ikke, hvad senfølger er, eller hvor de kan henvende sig for at få hjælp. De kan bare mærke, at hverdagen ikke er som før, siger Pernille Slebsager, der er afdelingschef for Patientstøtte & Frivillig Indsats i Kræftens Bekæmpelse:
- Det er meget vigtigt, at patienterne tidligt i deres kræftforløb informeres om senfølger, og at deres behov for hjælp afdækkes systematisk.
Ikke en konkret pille
Helt konkret har man på Klinik for Senfølger efter Kræft forskellige for forløb, som kan sættes i værk for patienterne både individuelt og på hold.
-Vi har individuelle samtaleforløb, vi samarbejder med alle kommunerne, hvor patienterne bliver tilbudt træningsforløb , vi rådgiver i forvaltning af ressourcer og energi i samarbejde med ergoterapeuterne her i huset. I løbet af 2022 får vi også tilbud om samtaleforløb i hold omkring søvnbesvær, siger Lena Saltbæk.
- Der findes ikke en konkret pille, man kan tage, og så forsvinder dine senfølger. Vi starter med at få et billede af, hvad det enkelte menneske har af senfølger, vi går nok mere helhedsorienteret til værks, end man har tid til at gøre så mange andre steder i det her sundhedsvæsen. Vi prøver at finde ud af, hvad den enkelte er mest generet af, og hvordan det spiller sammen, tilføjer hun.
Inden ret længe, skal vi nå til, at hvor man end bor, så får man det samme tilbud
Region Sjælland er blandt de første regioner i Danmark, der nu har et tilbud til patienter med senfølger efter kræft. Kræftens Bekæmpelse efterlyser at den viden, der nu kommer på området, fordi flere regioner har sat fokus på et overset område, bliver til nationale retningslinjer, der kan gavne alle.
- Det er godt, at Region Sjælland gør sig nogle erfaringer nu, og vi kan godt forstå behovet for at starte i det små, så de kan vurdere, hvad behovet er. Det er vi rigtig glade for, og vi kan se at flere andre regioner også er begyndt at sætte penge af til området.
- Men lige nu er det meget tilfældigt, hvordan hjælpen til senfølger er organiseret på tværs af landet. Det kan være fornuftigt nok at afprøve forskellige organisationsformer, men inden ret længe, skal vi nå til, at man - uanset hvor man end bor i landet – får samme tilbud om hjælp til behandling af senfølger, siger Pernille Slebsager.
Patienter kan blive henvist til Klinik for Senfølger efter Kræft af deres praktiserende læge, eller på den afdeling, hvor de er behandlet for sin kræft.
Medarbejderne i Klinik for Senfølger efter Kræft håber, at tilbuddet på sigt kan blive udvidet, og at der også vil kunne ansættes flere faggrupper som fysioterapeut, ergoterapeut, psykolog og socialrådgivere - og at de også kan bidrage til forskning i senfølger efter kræft.
- Vi kunne godt bruge vores egne fysio- og ergoterapeuter, vi kunne godt bruge en socialrådgiver og en psykolog, og så har vi planer om at bidrage til forskningen indenfor det her felt. Vi får patienter ind ad døren, de fleste vil rigtig gerne bidrage til forskning, og det kan vi lige så godt bruge til noget, så vi kan forske i, og blive klogere på, hvad der hjælper dem,
For Marianne Videbæk har Klinik for Senfølger efter Kræft betydet alt.
- Jeg havde et tankemylder uden lige. Jeg kunne ikke sove, jeg kunne ikke finde ro, fortæller hun.
Til den første samtale i Klinik for Senfølger efter Kræft fik hun afklaret, hvilke senfølger hun havde, og så gik et program i gang, hvor hun blev tilbudt et samtaleforløb, der hedder Guidet Egen beslutning.
Formålet er at tale de udfordringer, der fylder igennem, og få fokuseret på de reelle problemer og løse et ad gangen.
- Da jeg fik det fokus, var der mange tanker, der forsvandt, jeg landede og kunne arbejde videre. Jeg har fundet ud af, at jeg bliver enormt træt, når jeg sidder til forelæsning med 30 mennesker omkring mig. Fordi min hjerne forholder sig til alt, så jeg skal indimellem forlade lokalet og tage en pause, siger Marianne Videbæk.
Nu er der lagt en plan for Marianne Videbæk, hun har blandt andet fået hjælp til at sætte struktur på sin dag, at prioritere sin energi - og nu ved hun, at hun har brug for pauser. Meditation er blevet en fast del af hendes hverdag, og hver aften skriver hun et par linjer ned om dagen, og om hvad fik hende til at smile og gjorde hende glad.
- Jeg må prioritere og taler åbent om, at det er sådan, jeg har det. Det er sådan min situation er, det er der ikke noget flovt i. Der er ikke nogen skam i det. Det er ikke mig, der er forkert, når folk ikke forstår. De ved bare ikke bedre, siger Marianne Videbæk.